Qui sont les candidats au SNV ?

Les candidats au SNV sont des personnes atteintes d’épilepsie réfractaire ou « résistante aux médicaments », de tous âges et ayant tous types de crise. Le terme « résistant aux médicaments » signifie que les crises ne sont pas maîtrisées après l’essais d’au moins deux (2) médicaments antiépileptiques choisis de façon appropriée pour contrôler les crises, seuls ou en combinaison et malgré leur utilisation au bon dosage et pendant une période adéquate. Si la médication n’est pas bien tolérée par le patient, il peut aussi être considéré résistant. [Définition provenant de la Ligue canadienne contre l’épilepsie et des lignes directrices Ontariennes pour le traitement de l’épilepsie]. Des études démontrent qu’un tiers des personnes atteintes d’épilepsie sont résistantes aux médicaments.
La thérapie par le SNV est une option intéressante pour les personnes atteintes d’épilepsie réfractaire lorsque le diagnostic est confirmé par une équipe d’experts provenant habituellement d’un établissement spécialisé dans le traitement de l’épilepsie. Les patients candidats au SNV ne sont habituellement pas des candidats à la chirurgie de l’épilepsie. C’est un traitement complémentaire, ce qui signifie qu’il est utilisé en combinaison avec des médicaments antiépileptiques et/ou d’autres thérapies.

Qu’est-ce qu’un VNS ?

La thérapie par le SNV® (également appelée Stimulation du nerf vague) est approuvée par Santé Canada depuis 1997 pour les personnes de tous âges atteints d’épilepsie réfractaire. Il s’agit d’un traitement complémentaire (utilisé avec des médicaments). Le coût est entièrement couvert par les systèmes de soins de santé provinciaux, donc sans frais pour le patient.
La thérapie par le SNV est un appareil implanté dans le corps du patient qui envoie une légère stimulation électrique au nerf vague gauche qui longe la face externe du cou. Le signal électrique est conduit au cerveau, entraînant des changements qui le rendent plus calme et moins susceptible de faire des crises. Un petit dispositif similaire à un stimulateur cardiaque est implanté sous la peau dans la région thoracique gauche et envoie les impulsions électriques au nerf vague par l’intermédiaire d’une électrode placée dans le cou. Les impulsions sont programmées pour être administrées à intervalles réguliers, 24 heures sur 24, à tous les jours.
Les deux composants du système (générateur et électrode) sont implantés de façon chirurgicale dans le cadre d’une procédure effectuée sous anesthésie générale, prenant généralement 60 à 90 minutes. Ce n’est pas une chirurgie du cerveau. Deux petites incisions sont nécessaires. Une au milieu du cou et une sous la clavicule du côté gauche du thorax. Dans la plupart des cas, la personne peut rentrer chez elle le jour même où le lendemain de la chirurgie.
Au moment de l’implantation ou après une courte période de guérison pouvant aller jusqu’à deux semaines, le stimulateur est activé par le médecin ou l’infirmière pour commencer à envoyer une « dose » spécifique de courant au nerf vague. Généralement, au début de la thérapie, le courant est appliqué pendant 30 secondes à des intervalles de cinq minutes, avec une force de 0,25 milliampères (mA). Cette dose de départ est considérée sous-optimale et l’appareil sera ensuite programmé par le spécialiste pour augmenter progressivement le courant de sortie, afin d’atteindre une dose thérapeutique. L’intervalle entre le début du traitement et l’atteinte d’une zone thérapeutique est habituellement de quelques mois. Pendant cette période, il sera nécessaire de consulter périodiquement le médecin ou la clinique pour s’assurer que les paramètres de contrôle et de tolérance des crises soient optimisés. Lorsque la programmation optimale est atteinte, le suivi avec le neurologue revient à la fréquence habituelle.

À quels avantages puis-je m’attendre?

La thérapie pas le SNV ne guérit pas l’épilepsie. Bien que certaines personnes n’aient plus de crises (environ 1 sur 10), elle est conçue pour aider à améliorer le contrôle des crises en diminuant leur nombre, leur intensité et leur durée. Il a également été démontré que le SNV réduit le temps de récupération après une crise et apporte une amélioration significative de la qualité de vie.
La majorité des porteurs du SNV en retireront certains avantages, mais certains n’en bénéficieront pas. Une étude portant sur 436 personnes a révélé que 5 ans après l’implantation, près des deux tiers de tous les patients rapportaient une réduction de la fréquence des crises d’au moins 50 %, et près d’un patient sur quatre rapportait une réduction de la fréquence des crises de 90 % ou plus. Certaines personnes réagissent rapidement, mais d’autres ont besoin de plus de temps avant d’atteindre les dosages thérapeutiques et de rapporter des bénifices. Plusieurs mois peuvent s’écouler avant qu’une amélioration ne soit ressentie. D’autres études ont démontré que les avantages de la thérapie par le SNV progressent au fil du temps, au-delà de cinq années de traitement. Des données plus récentes de 2018 ont démontré que l’ajout d’une fonctionnalité supplémentaire dans l’algorithme de traitement (autostimulation) dans les plus récentes générations de stimulateurs a permis à 59 % des personnes traitées d’avoir une réduction d’au moins 50 % des crises en 13 mois, soit une efficacité plus rapide en comparaison avec les rapports précédents sur la thérapie du SNV « traditionnelle » ou l’ancienne génération.
Une étude sur 65 porteurs du SNV depuis au moins 10 ans a démontré des améliorations progressives du contrôle des crises au fil du temps. Celles-ci ont diminué de 36 % après 6 mois, de 52 % après 1 an, de 61 % après 4 ans et de 76 % à la huitième année de traitement. Une autre publication datant de 2017 a quant à elle démontré que 8 personnes sur 10 traitées par le SNV rapportent une amélioration de leur qualité de vie.

Y a-t-il des effets secondaires ?

L’implantation d’un stimulateur du nerf vague SNV se fait dans le cadre d’une courte intervention chirurgicale. Il existe un faible risque d’infection, environ 1 à 3 % des cas, qui se développe dans les premières semaines suivant l’intervention. Les principaux effets indésirables rapportés avec le SNV se produisent habituellement lorsque l’appareil applique une stimulation (« ON ») au nerf vague. Les effets secondaires les plus courants sont l’enrouement de la voix, la toux, une sensation de picotement dans la gorge et l’essoufflement. La plupart des gens signalent une réduction des effets secondaires au fil du temps à mesure que le corps s’habitue à la thérapie. De plus, si des effets secondaires se produisent, des ajustements peuvent être faits afin de limiter l’inconfort ou éliminer les symptômes.

La thérapie par le SNV est utilisée depuis plus de 20 ans au Canada et a été jugée sécuritaire pour une utilisation à long terme. La sécurité et l’efficacité par le SNV n’ont pas été officiellement établis pendant la grossesse ; cependant, des grossesses ont été portées à terme chez les femmes porteuse du SNV. Il n’y a aucune interaction médicamenteuse connue avec la thérapie par le SNV, et d’autres traitements peuvent y être combinés. Les effets secondaires de type médicamenteux, tels que la somnolence ou le manque d’énergie, ne se produisent pas avec le SNV.

Un spécialiste de l’épilepsie peut vous aider à en savoir plus sur la thérapie par le stimulateur du nerf vague et sur d’autres options de traitement qui pourraient vous convenir.