SUDEP

La mort soudaine inexpliquée dans l’épilepsie ou SUDEP se réfère à la mort subite d’une personne atteinte d’épilepsie sans cause déterminable. Dans un cas typique de SUDEP, une personne autrement saine avec une épilepsie active meurt soudainement, non observée, pendant son lit. Pour cette raison, SUDEP rappelle certaines personnes du syndrome de la mort infantile soudaine (SMSN) chez les nouveau-nés.

La recherche indique qu’il y a probablement plus d’une explication pour SUDEP. Selon une théorie, les décharges électriques dans le cerveau peuvent changer l’état électrique du cœur, affectant son rythme. Une autre théorie est que la respiration est arrêtée par une crise. Dans les deux cas, un examen post-mortem ne révèle aucune cause anatomique de décès.

Le risque réel de SUDEP reste incertain et plus de recherche est nécessaire. Le taux de SUDEP est estimé à environ 1 personne sur 1 000 souffrant d’épilepsie par an, généralement un jeune de 20 à 40 ans avec des crises toniques et cloniques mal contrôlées. Bien que la plupart des décès de SUDEP ne soient pas témoins, il est prouvé que le SUDEP peut souvent être précédé d’une crise.

Lorsque les personnes atteintes d’épilepsie sont informées de SUDEP, elles demandent « Est-ce que cela m’arrivera? » Les chances de mourir de SUDEP sont éloignées. Certaines personnes risquent d’être plus à risque que d’autres, en particulier les personnes âgées de 20 à 40 ans avec des crises toniques-cloniques (grand mal) qui ne sont pas entièrement contrôlées par des médicaments. Ne pas prendre des médicaments correctement ou régulièrement, être seul pendant les convulsions et utiliser de l’alcool ou des drogues de rue peut aussi être des facteurs.

Personne ne sait à coup sûr, mais il est recommandé de consulter un traitement régulier pour obtenir le meilleur contrôle possible des crises, éviter le retrait soudaine du médicament et prendre régulièrement son médicament. Éviter l’alcool, maintenir des habitudes de sommeil régulières et adéquates, faire de l’exercice, manger des repas nutritifs et apprendre à gérer le stress sont des choses simples qui peuvent faire la différence. Les suggestions pour les parents concernés restent avec une personne pendant 15 à 20 minutes après une crise afin de s’assurer qu’elles respirent facilement et apprennent la RCR basique.

Il est important pour les personnes atteintes d’épilepsie incontrôlée d’équilibrer la prise de conscience de leur risque de décès légèrement augmenté avec la nécessité de vivre une vie aussi normale que possible. Il y a généralement très peu de choses que les personnes atteintes d’épilepsie ne peuvent pas faire.

Le risque de SUDEP, bien que relativement faible, est pourtant réel. Nous croyons qu’il devrait être discuté ouvertement par les médecins avec les patients et leurs familles. Frank et la discussion raisonnée peuvent améliorer la conformité aux médicaments et aux régimes de style de vie. Cela peut aussi empêcher le sentiment familial trahi par le docteur si une mort subite se produisait. « Pourquoi on nous a pas dit? » Est une réaction commune des membres de la famille endeuillés par SUDEP.

La plupart des victimes du syndrome de la mort subite ont des taux sanguins sub-thérapeutiques de médicaments anti-épileptiques. Il est prudent d’essayer de prédire ceux qui pourraient être les plus sensibles au SUDEP, en particulier les jeunes de 20 à 40 ans atteints d’épilepsie incontrôlée. Parfois, il y a des événements émotionnellement stressants précédents. Il peut être avantageux pour ces patients d’être observés avec une fréquence accrue pendant cette période et la conformité évaluée plus fréquemment.

Si une mort SUDEP devrait se produire, nous croyons qu’il est important qu’elle soit formellement identifiée comme SUDEP. En plus de l’information, les familles endeuillées par SUDEP doivent recevoir une aide auditive aux oreilles et au deuil.

Pour plus d’information, communiquez avec la SASA (SUDEP Awareness and Support Association) par courriel au peace2u@axxent.ca.