Aspects Psychologiques et Sociaux

Puisque l’épilepsie varie tellement d’une personne à l’autre, ses effets sur le corps et la vie du patient peuvent se révéler très légers et relativement mineurs, ou s’avérer très graves et invalidants.

L’épilepsie n’est pas un sujet souvent abordé en public. L’ignorance de la population générale face à l’épilepsie fait que les crises convulsives sont encore méconnues et mal gérées. Les personnes vivant avec l’épilepsie se heurtent à l’incompréhension et aux préjugés engendrés par les idées préconçues et les peurs. Cette perception négative peut être très pénible pour les épileptiques.

La nature imprévisible des crises (type, moment de l’apparition, gravité et situations) peut occasionner des difficultés sur le plan social. Les personnes souffrant de crises peuvent aussi se buter à la discrimination ou au rejet. De plus, la famille et les amis peuvent avoir tendance à surprotéger la personne ou à lui imposer des restrictions inutiles pouvant mener à l’isolement et aux problèmes d’ordre social. Les rencontres amoureuses, la sexualité, le mariage et le fondement d’une famille peuvent être perçus comme étant plus difficiles. De peur de faire face à une réaction négative, plusieurs tentent de garder leur épilepsie secrète. Par ailleurs, les personnes présentant une épilepsie active ne peuvent pas conduire, ce qui peut brimer leur vie sociale et leur autonomie.

Trouver et conserver un emploi peut être plus difficile pour les personnes épileptiques. Comme d’autres gens, les employeurs ont souvent des fausses idées et de l’appréhension face à l’épilepsie. Savoir quel est le moment propice pour révéler son épilepsie à un employeur peut être une grande source d’anxiété. Parmi celles qui obtiennent un emploi, de nombreuses personnes occupent des postes qui ne sont pas à la hauteur de leurs compétences et de leur expérience. Ceci se produit trop souvent, malgré le fait que selon la loi, tous les individus ont le droit de jouir d’équité en matière d’emploi et d’être protégés contre toute discrimination liée à une invalidité.

Les effets psychologiques de l’épilepsie, tout comme les effets physiques, varient d’une personne à l’autre. Néanmoins, les sentiments d’incertitude et d’absence de contrôle sont courants. Le manque de compréhension face à l’épilepsie est un lourd fardeau et de nombreuses personnes préfèrent garder leur épilepsie secrète. Les troubles psychologiques, lorsqu’ils surviennent, découlent habituellement de la réaction des autres ou de la peur que les autres réagissent négativement plutôt que de l’épilepsie comme telle. Un sentiment de dévalorisation ou de manque de confiance en soi accompagne souvent l’épilepsie. La personne épileptique peut aussi éprouver des sentiments de colère, de frustration, d’embarras ou de vulnérabilité. L’anxiété et la dépression sont également plus fréquentes chez les épileptiques.

La réaction des proches varie face à la personne épileptique. Lorsque le diagnostic est posé initialement, il est normal qu’ils éprouvent des sentiments de peur, d’abattement, de perte, de culpabilité, de colère et de frustration. Ils ont souvent de la difficulté à composer avec le caractère incertain des crises ainsi qu’avec les préjugés et l’ignorance d’autrui. Ils peuvent devenir surprotecteurs ou imposer des restrictions quant aux activités de la personne épileptique. S’il s’agit d’un enfant, les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés, craintifs ou trop responsables de la sécurité de l’enfant.

Dans le cas d’un adulte vivant à la maison, des questions d’autonomie et des inquiétudes face à l’avenir peuvent troubler la dynamique familiale. Si la personne désire s’engager dans une relation amoureuse, elle peut faire face à de l’insensibilité ou de l’incompréhension. Un parent épileptique peut avoir des inquiétudes quant à la façon dont ses enfants gèreront ses crises. Les amitiés peuvent être difficiles à conserver, puisque l’épilepsie restreint parfois les activités sociales.

Les personnes qui se renseignent sur leur épilepsie et bénéficient de soutien composent habituellement mieux avec leurs crises et leurs émotions, et sont mieux équipées pour défendre leurs propres intérêts. Se renseigner sur l’épilepsie est une première étape importante. Se joindre à l’Association Epilepsy Newfoundland and Labrador, parler à un conseiller ou faire partie d’un groupe de soutien sont d’excellentes façons d’obtenir de l’information et de l’appui. Certaines personnes se tournent vers un professionnel de la santé ou un psychologue pour obtenir de l’appui psychologique. Il est important de se bâtir un réseau de soutien – des personnes reliées entre elles auprès desquelles la personne épileptique peut puiser de la force et obtenir les outils nécessaires. Prendre une part active dans la prise en charge de votre épilepsie est un autre aspect important pour mieux composer avec l’épilepsie.

Il est recommandé de s’impliquer dans la prise en charge de son épilepsie, c’est-à-dire se prendre en main et gérer ses attitudes, observer les circonstances entourant une crise, éliminer ces circonstances ou les modifier au moyen de mesures préventives et, si possible, trouver et mettre en pratique une méthode d’intervention qui aide à maîtriser les crises.

De nombreuses personnes épileptiques notent que leurs émotions et leurs sentiments influent sur la fréquence de leurs crises. Par conséquent, apprendre à mieux gérer ses émotions peut réduire le nombre de crises. Il est possible de modifier les attitudes, par exemple, se percevoir comme étant uniquement un « épileptique » ou se concentrer sur les choses que vous ne pouvez pas accomplir plutôt que sur celle que vous pouvez faire. (Un conseiller ou un groupe de soutien pour l’épilepsie peut apporter de l’aide.) Discuter de l’épilepsie d’une façon anodine une fois que les gens ont eu le temps de vous connaître peut soulager le stress et améliorer votre sécurité.

La prévention des crises peut se faire par l’apprentissage de la gestion du stress au moyen de techniques de relaxation comme le yoga ou écrire dans un journal. D’autres mesures importantes peuvent aider à prévenir les crises : dormir suffisamment et selon un horaire régulier, faire de l’activité physique de façon régulière en évitant l’hyperventilation, prendre des repas réguliers, équilibrés et nutritifs, éviter la caféine, les édulcolorants artificiels, l’alcool et les drogues illicites, et prendre ses médicaments selon l’horaire prescrit.

Décrire vos crises dans un journal (disponible auprès de l’Association Epilepsy Newfoundland and Labrador) peut vous aider ainsi que votre médecin à reconnaître le profil de vos crises et les éléments déclencheurs possibles. Les crises qui sont dues au cycle menstruel peuvent parfois répondre à des modifications du traitement médicamenteux. Certaines personnes atteintes d’épilepsie peuvent apprendre à reconnaître les signes annonciateurs d’une crise imminente et prendre des mesures pour prévenir la survenue d’une crise (comme se faire une image mentale, respirer profondément et lentement ou agripper une partie du corps en cause).

La qualité des soins médicaux repose sur un partenariat entre le médecin et le patient et sa famille. Si vous avez des questions concernant l’épilepsie et son traitement, notez-les à mesure qu’elles vous viennent en tête et posez les plus importantes à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous. Si le médecin n’a pas le temps de répondre à toutes vos questions, fixez un autre rendez-vous. Si des crises ou des effets secondaires liés à vos médicaments sont survenus, ou si quelque chose d’autre s’est produit depuis votre dernière visite, dites-le à votre médecin. Si le traitement ne fonctionne pas, informez-en votre médecin. Faites bien comprendre à votre médecin ce qui vous importe et quelles sont vos préoccupations. Il est important que votre médecin soit mis au courant de tous épisodes de perte de connaissance, de malaises, d’auras ou de crises de faible intensité que vous avez éprouvés.

La majorité des patients épileptiques sont suivis par un spécialiste que l’on appelle neurologue. À l’occasion, cela ne « clique » pas entre le patient et le médecin, ou le patient apprécie le médecin, mais ses crises ne sont toujours pas maîtrisées. Une bonne solution serait alors de changer de médecin ou d’obtenir un deuxième avis.