Changements de comportement et d’humeur liés à l’épilepsie

Des questions sont souvent soulevées concernant l’effet des crises récidivantes sur l’état émotionnel et le comportement de la personne épileptique. Or, la plupart des personnes atteintes d’épilepsie n’ont pas plus de bagages émotionnels que les autres. Cependant, certaines personnes qui font des crises présentent des changements d’humeur extrêmes ou des comportements qui ne sont pas considérés comme socialement acceptables.

Dans la plupart des cas, de tels changements sont causés par les tensions et les contraintes qui découlent de l’attitude hostile de la société face aux invalidités en général, et à l’épilepsie en particulier. Néanmoins, il arrive que les médicaments et les crises elles-mêmes entraînent des changements de l’état émotionnel ou du comportement de l’individu. Les trois principaux facteurs contribuant aux changements de l’humeur et du comportement chez les personnes épileptiques sont : les circonstances psychosociales, les médicaments et les crises.

Chez la personne épileptique, divers facteurs peuvent se combiner pour accroître le sentiment d’anxiété, de dépression, de faible estime de soi et d’isolement. Bien que la plupart des personnes épileptiques apprennent à vivre avec ces émotions, certaines réagissent en devenant plus agressives, asociales, irritables ou introverties.

La possibilité d’avoir une crise, plutôt que la crise elle-même, est souvent le principal handicap. Les personnes qui ont peur de faire une crise en public ou de subir une blessure peuvent choisir de se couper du monde et devenir très isolées des autres.

Les personnes épileptiques peuvent s’inquiéter de la réaction des autres face à une crise. En effet, bien des gens qui sont témoins d’une crise épileptique ont peur ou sont embarrassés par la situation. Comme l’épileptique ne peut pas contrôler la réaction des gens durant ses crises, il peut préférer demeurer seul ou isolé.

Une des plus grandes préoccupations pour les personnes épileptiques est le sentiment de perte de contrôle qui accompagne les crises. La culture occidentale actuelle glorifie l’image de l’adulte autonome faisant preuve d’une grande maîtrise de soi. L’imprévisibilité liée aux crises épileptiques, ainsi que la perte de contrôle durant les crises, ne reflète pas du tout cette image. Ainsi, comme l’épileptique n’est pas « à la hauteur » des normes de notre culture, la confiance en soi de la personne épileptique peut en prendre un coup. Ce sentiment d’impuissance peut s’étendre à d’autres aspects de la vie de l’individu.

La stigmatisation liée à l’épileptique est un aspect important. De nombreux clichés concernant l’épilepsie sont encore très répandus. Là encore, les réactions négatives des gens ajoutent au stress de la personne épileptique et peuvent l’amener à choisir l’isolement plutôt que l’interaction sociale.

Parfois, lorsque l’épilepsie est bien maîtrisée et que les crises sont peu fréquentes, la personne peut être moins encline à faire face à son affection. Or ce déni peut accroître l’anxiété. Dans un certain sens, la personne ne « s’habitue » pas à son épilepsie et chaque crise devient une expérience traumatisante.

L’attitude de la personne épileptique face à son affection peut également influer beaucoup sur son état émotionnel. En n’acceptant pas la réalité des crises, certaines personnes font de grands efforts pour garder secrète leur épilepsie. La peur que leur épilepsie soit mise à jour renforce le désir de s’isoler.

Les difficultés financières sont un autre facteur important qui peut accroître le stress et, par conséquent, le stress émotionnel. Les taux élevés de chômage et de sous-emploi – plus de 50 % chez les épileptiques – limitent de beaucoup le revenu d’un grand nombre de personnes épileptiques. Elles peuvent donc avec de la difficulté à assurer leur subsistance et celle de leurs personnes à charge, sans compter le coût additionnel des anticonvulsivants qu’elles doivent débourser.

La plupart des personnes qui prennent des anticonvulsivants pour maîtriser leurs crises n’éprouvent aucun effet secondaire grave et intolérable. Dans certains cas, toutefois, les effets secondaires peuvent influer sur le comportement et/ou l’état émotionnel. De tels changements peuvent nuire à la conduite automobile, l’humeur, la sociabilité, la vigilance ou la concentration.

Les personnes qui éprouvent des effets secondaires avec un seul médicament verront que ces effets disparaissent après quelques mois. Cependant, les effets secondaires peuvent devenir incommodants si la personne prend plus d’un anticonvulsivant pour maîtriser différents types de crises. Il se peut que les effets secondaires d’un médicament soient aggravés par ceux d’un autre médicament. Si ces effets ne sont pas bien tolérés, des changements de l’humeur et du comportement peuvent se produire. Toutefois, il a été démontré que lorsque le nombre de médicaments est réduit, tout revient dans l’ordre.

Bien que l’on doive être conscient que des effets secondaires sont possibles, il faut savoir qu’ils ne posent habituellement pas de problèmes graves pour les personnes épileptiques tant que les médicaments sont administrés à la posologie appropriée.

Le point d’origine des crises dans le cerveau peut influer sur les émotions et le comportement de la personne. Les crises qui ont leur origine dans le lobe temporal, soit les crises partielles complexes (autrefois appelées crises psychomotrices ou du lobe temporal), sont les plus souvent associées à des changements du comportement. Ces changements peuvent se manifester par des fluctuations rapides de l’humeur et une attention exagérée aux détails.

Cependant, les études ayant évalué ce lien n’ont pas résolu sa nature. Bien qu’un consensus existe à savoir que le lobe temporal peut influer sur le comportement, les chercheurs n’ont pas trouvé qu’une prédiction peut être faite quant aux types de changements ou à la certitude que des changements se produiront chez des patients présentant des crises partielles complexes.

Les traumatismes crâniens, qui sont parfois à l’origine des crises, peuvent également être associés à des changements du comportement et de l’humeur. Cependant, comme ces changements ne se rapportent pas à l’épilepsie comme telle, nous ne les avons pas abordés dans le présent document.

Lorsque l’on prend en considération l’effet de l’épilepsie sur les émotions et le comportement de la personne, il est important de se rappeler que tous les facteurs mentionnés précédemment peuvent interagir ensemble et exercer des pressions sur la personne. Néanmoins, la majorité des personnes épileptiques n’ont pas plus de difficulté à gérer leurs émotions que celles qui ne souffrent pas de crises.

Chez les personnes qui éprouvent de l’instabilité émotionnelle excessive, la cause découle le plus souvent du fait qu’elles doivent faire face à une société mal informée, plutôt que des aspects médicaux liés à l’épilepsie. Les réactions souvent hostiles auxquelles fait face l’épileptique peuvent la conduire à se replier sur elle-même et à s’isoler des autres. Par conséquent, cette personne peut sembler asociale ou antagoniste.