Emploi et Épilepsie

Les principaux problèmes relèvent de l’ignorance face à l’épilepsie et des répercussions présumées de l’épilepsie sur le milieu de travail. Cette incompréhension génère de la peur et de l’anxiété autant chez les employés épileptiques que chez les employeurs. Les inquiétudes quant à la divulgation, l’adaptation, la sécurité et la responsabilité font partie du cercle vicieux qui s’ensuit.

Les travailleurs atteints d’épilepsie se heurtent à des attitudes négatives et non éclairées, à de la discrimination pure et simple (et illégale), et parfois à des restrictions inutiles concernant la conduite de véhicules. Les employés épileptiques peuvent s’inquiéter des retentissements possibles après avoir révélé leur épilepsie et de la sous-utilisation de leurs capacités. De leur côté, les employeurs se préoccupent de la productivité, de l’absentéisme, du rendement, de la réaction des clients ou des collègues, des coûts d’adaptation de l’environnement et de la sécurité au travail.

Le taux de chômage chez les personnes épileptiques est deux fois plus élevé que dans la population générale. Le sous-emploi est également un problème grave : environ 40 % des épileptiques occupent des postes qui ne sont pas à la hauteur de leurs compétences. Selon une Enquête nationale sur la santé de la population canadienne menée en 1994/1995, seulement 40 % des adultes (16 ans et plus) atteints d’épilepsie chronique avaient un emploi, comparativement à 60 % des personnes qui ne souffrent pas d’épilepsie. Ces données révèlent une sous-utilisation majeure des compétences de travail variées que possèdent les personnes épileptiques. La stigmatisation sociale, les préjugés des employeurs dus à l’ignorance et aux idées fausses, et les inquiétudes liées à la sécurité et à la responsabilité sont autant de facteurs pouvant contribuer à la sous-utilisation des personnes épileptiques.

Dans l’ensemble, il n’y a aucune différence entre les travailleurs sans épilepsie et les travailleurs atteints d’épilepsie en ce qui a trait au rendement et à la productivité. En fait, des études ont démontré que le rendement au travail, le comportement coopératif, la productivité et la stabilité des employés épileptiques étaient comparables, voire supérieurs à ceux des employés non épileptiques. Par ailleurs, les taux d’absentéisme sont plus faibles chez les employés épileptiques, car ces derniers prennent mieux soin d’eux et s’efforcent d’éviter les maladies.

Les taux d’accidents chez les employés épileptiques sont également plus faibles : 0,06 % vs 1,92 % chez les employés non épileptiques. Certaines études ont même indiqué que les employés épileptiques sont plus attentifs et productifs que les autres, car ils sont soucieux de faire leurs preuves au travail.

Seules quelques professions sont fermées aux personnes épileptiques pour des raisons de sécurité, pour les autres et la personne épileptique. Des exemples de ces emplois sont les pilotes de ligne et certains postes au sein des forces armées.

Il arrive souvent que l’employé ou le chercheur d’emploi atteint d’épilepsie craigne la discrimination et souffre de faible estime de soi, de manque de confiance ou d’insécurité émotionnelle et d’emploi. L’employeur peut avoir des préjugés contre les travailleurs épileptiques en raison de la nature imprévisible des crises et de l’ignorance face à cette affection. Cette attitude peut se traduire par des inquiétudes excessives quant à la sécurité, à la responsabilité et aux perceptions présumément négatives des clients ou des collègues.

L’éducation sur l’épilepsie – les faits et les mythes – autant pour les personnes épileptiques que pour les employeurs est essentielle pour surmonter les barrières psychologiques. Communiquez avec l’Association Epilepsy Newfoundland and Labrador pour obtenir de plus amples renseignements sur l’épilepsie et le travail.

Il est illégal pour un employeur de poser des questions d’ordre médical sur un formulaire de demande d’emploi. Si de telles questions sont néanmoins incluses sur le formulaire de demande d’emploi (en raison probablement de l’ignorance de l’employeur), vous pouvez refuser d’y répondre.

L’employeur peut toutefois vous poser des questions durant l’entrevue pour déterminer si vous êtes qualifié pour le poste donné. Il peut par exemple vous demander : « Souffrez-vous d’un trouble médical qui peut nuire à votre capacité d’accomplir ce travail? ». Par contre, il est illégal pour lui de vous demander : « Souffrez-vous d’un trouble médical? ». En d’autres mots, une question médicale doit être liée à votre capacité d’accomplir le travail; elle ne doit pas viser à recueillir de l’information sur vous.

Un examen médical ne peut être demandé qu’après une offre d’embauche écrite.

Vous pouvez divulguer votre épilepsie n’importe quand, ou ne jamais le faire, dépendamment de votre degré d’aisance et de l’activité de votre épilepsie. Il n’y a pas UN meilleur moment; la décision revient à chacun. Peu importe quand vous décidez de le dire, ou si vous choisissez de ne jamais le dire, il y a des avantages et des inconvénients. Bien des gens croient que le meilleur moment pour le dire est après l’offre d’embauche, afin de ne pas influer sur la décision de l’employeur. Cependant, certains croient que cela amène un élément de risque durant la période probatoire avant que vous ne soyez employé permanent.

Une autre question importante est la façon de le dire. Il est essentiel, avant tout, que vous connaissiez à fond votre propre épilepsie. Il est important de communiquer de façon claire, calme et concise les renseignements pertinents sur ce que les témoins pourraient observer en cas de crise et, le cas échéant, comment ils doivent réagir pour répondre à vos besoins. La réaction de votre employeur sera guidée par vos connaissances et votre approche rassurante. Cette attitude favorise la compréhension et la conciliation dans le milieu du travail.

Il est important de se rappeler que le fait de divulguer votre épilepsie à votre superviseur ou aux ressources humaines ne leur confère pas le droit de le dire à vos collègues. Cette information est confidentielle. S’il y a des questions de sécurité, votre employeur pourrait vouloir que vos collègues immédiats soient au courant afin que les mesures appropriées soient prises si vous subissez une crise. L’employeur doit toutefois en discuter avec vous au préalable. Il est généralement préférable que vous vous chargiez de le dire à vos collègues pour que l’information soit présentée de la façon qui vous semble la meilleure.

Il convient de connaître et de suivre les conseils de premiers soins appropriés décrits dans la rubrique Premiers soins pour l’épilepsie. Assurez-vous que quelqu’un demeure avec la personne en crise pour surveiller la situation et la rassurer. Chronométrez la crise dès son début; appelez le 911 si elle dure 5 minutes ou plus OU si une autre crise commence avant que la personne ne se soit rétablie complètement après la première crise. Expliquez calmement et objectivement aux observateurs que la personne fait une crise convulsive et que la situation est maîtrisée. Votre attitude atténuera l’anxiété et la peur chez les autres. Les crises convulsives peuvent être affolantes pour les témoins, mais elles font partie de la vie comme les évanouissements, les accidents ou les crises cardiaques. Ces événements sont marquants, mais ne sont pas stigmatisés. Or, les crises épileptiques ne devraient pas l’être non plus.

La Loi canadienne sur les droits de la personne stipule que les employeurs doivent aménager l’environnement des personnes ayant des incapacités À MOINS QUE lesdites incapacités entravent l’exécution de l’aspect essentiel du travail OU que l’employeur subisse un « préjudice indu » en raison de cet aménagement. Ceci signifie que l’employeur doit, dans la plupart des cas, faire tout effort raisonnable pour ajuster les tâches et les conditions de travail de l’employé pour surmonter les contraintes liées à son invalidité.

Dans le cas de l’épilepsie, les aménagements courants peuvent prendre plusieurs formes : éviter que l’employé doive monter dans des échelles ou qu’il travaille en hauteur, organiser un horaire de travail constant de jour ou de soir, modifier l’éclairage pour éliminer les lumières clignotantes, réduire les heures supplémentaires, assurer des horaires flexibles pour rattraper le temps perdu, ou permettre le télétravail, etc. Les aménagements de travail pour les employés épileptiques sont peu coûteux, faciles à faire et nécessitent qu’un peu de créativité et de souplesse.

Comme les autres employés, les personnes épileptiques sont couvertes par la Commission de la santé, de la sécurité et de l’indemnisation des accidents au travail (CSSIAT). Un mythe courant est que l’embauche de personnes épileptiques augmente les primes d’assurance. En fait, les primes sont déterminées par le type de compagnie d’assurance et le taux d’acceptation des demandes, et non par le type d’invalidités des employés. Les travailleurs atteints d’épilepsie sont habituellement très soucieux de la sécurité et sont peu susceptibles de provoquer des accidents évitables, par exemple ceux provoqués par le manque de diligence.

Ce n’est pas « dispendieux » d’avoir des employés épileptiques.

En ce qui a trait à la conduite automobile, il est important de distinguer entre une personne qui fait de l’épilepsie et une personne qui fait des crises épileptiques. Selon la loi, une personne dont l’épilepsie est parfaitement maîtrisée, qui prend des anticonvulsivants et qui n’a pas fait de crises depuis 6 mois peut conduire à Terre-Neuve et au Labrador. Par contre, une personne qui suit son traitement médicamenteux mais qui subit malgré tout des crises ne peut pas conduire. La seule exception est si les crises ne surviennent que la nuit, et ce, depuis 5 ans.

Lors de l’embauche, un employeur ne peut pas faire de la discrimination contre une personne épileptique dont le permis de conduire a été suspendu pour des raisons médicales, à moins que la conduite d’un véhicule soit une composante essentielle du travail. L’employeur doit alors prouver que le permis de conduire est nécessaire, plutôt que seulement souhaitable. Lorsque le permis de conduire d’un employé actuel est suspendu, l’employeur doit faire tous les efforts raisonnables pour restructurer le poste ou réarranger le personnel afin que l’employé puisse conserver son travail au même salaire.

La conduite commerciale n’est pas sujette à la même législation. Le rétablissement de cette catégorie de permis de conduire nécessite qu’un formulaire médical soit rempli et, probablement, que le neurologue soumette un rapport. De plus, la personne ne doit pas avoir subi de crises depuis 5 ans, conformément aux lignes directrices de l’Association médicale canadienne.

Quiconque se croit victime de discrimination ou de harcèlement au travail, ou à qui l’on a refusé un travail en raison de son épilepsie, peut déposer une plainte auprès de la Commission des droits de la personne. Une investigation appropriée s’ensuivra.