Les répercussions de l’épilepsie chez l’enfant sur la famille

Après que l’enfant a subi plusieurs crises et qu’un diagnostic a été posé, les parents éprouvent souvent de la peur ou de l’inquiétude, ce qui est normal et compréhensible. Ils peuvent sentir des sentiments envahissants de tristesse ou de dépression, car ils font le deuil de ce qu’ils considèrent comme la perte de leur enfant « normal » et en bonne santé. Ils pleurent les changements qui devront se faire et les rêves qui, selon eux, ne seront jamais réalisés. Ces sentiments sont normaux et courants, et sont souvent suivis de l’acceptation par les parents du fait que l’épilepsie n’est qu’un aspect de la vie de leur enfant.

Nombreux sont les parents qui se demandent « Pourquoi cela est-il arrivé à notre enfant? ». Certains croient que c’est leur faute ou ils se demandent s’ils auraient pu faire quelque chose pour prévenir les crises. Parfois, les parents éprouvent du ressentiment quant aux défis et aux exigences auxquelles ils devront faire face, puis ils s’en sentent coupables.

L’anxiété est courante et les parents peuvent avoir de nombreux motifs d’inquiétudes : « Mon enfant va-t-il mourir? Souffrira-t-il de lésions irréversibles du cerveau ou de troubles du développement? Peut-il jouer par lui-même? Peut-il aller au camp ou jouer au hockey? Que vont dire ma famille et mes amis? Que dois-je dire à mon enfant? ». Outre ces inquiétudes, les parents doivent composer avec l’imprévisibilité des crises et ils se sentent souvent impuissants face à l’avenir. Ils se préoccupent de la sécurité de leur enfant lorsqu’il n’est pas à la maison. Ils s’inquiètent que les professeurs ou autres adultes ne sauraient pas comment gérer une crise ou qu’ils aggraveraient la situation en réagissant outre mesure. Les parents s’inquiètent aussi des effets secondaires possibles des médicaments ou de l’impact des absences de l’école en raison de crises ou de rendez-vous chez le médecin.

À cause de leurs émotions et de leurs inquiétudes, beaucoup de parents réagissent en surprotégeant leur enfant épileptique. Ils se préoccupent trop de sa sécurité, en ignorant le besoin de l’enfant d’explorer et de maîtriser son environnement, ce qui est essentiel au développement normal. Souvent, la fréquence des crises est à côté de la question; les parents s’inquiètent peu importe si leur enfant subit une crise par année ou 100. Les enfants épileptiques ont pourtant besoin de jouer et de prendre des risques responsables.

Certains parents n’imposent pas de discipline à leur enfant épileptique de peur de provoquer une crise. Or les enfants épileptiques nécessitent une discipline normale et l’on doit leur confier des tâches à la maison adaptées à leur âge.

Même si le diagnostic d’épilepsie impose de nouvelles exigences sur la famille, la plupart des parents s’en sortent très bien. Ils lisent de la documentation, posent des questions et se renseignent autant que possible sur l’épilepsie. Ils se joignent à des groupes de soutien et discutent avec d’autres parents qui sont passés par là. Ces stratégies atténuent le sentiment d’isolement qu’éprouvent certains parents. D’autres parents essayent de ne pas y penser ou de ne pas faire face aux problèmes, préférant prétendre que l’épilepsie de leur enfant n’existe pas. À l’occasion, un des deux parents fait face à la situation en apprenant tout ce qu’il peut sur l’épilepsie, alors que l’autre parent demeure paralysé par la peur, la tristesse ou le déni. C’est tout à fait normal.

Il arrive souvent que les parents aient chacun leur rythme et leur style pour accepter et gérer l’épilepsie de leur enfant. À un moment donné, la plupart des familles finissent par cesser de se demander « Pourquoi? » et commencent à regarder de l’avant et se dire « La vie continue »

Une des meilleures façons de faire face aux défis posés par l’épilepsie est de maintenir une bonne communication. Expliquez à votre conjoint et à vos proches comment vous vous sentez. Parlez à vos enfants de l’épilepsie et des crises, et demandez-leur de vous faire part de leurs opinions ou de leurs inquiétudes. Laissez savoir à votre enfant épileptique que c’est normal qu’il se sente confus ou frustré à l’occasion, et qu’il peut vous se confier à vous en tout temps.

Renseignez-vous le plus possible sur l’épilepsie. Plus vous en savez, plus confiant et plus apte vous vous sentirez.

En général, les enfants épileptiques éprouvent les mêmes émotions que leurs parents. Selon l’âge de l’enfant et le type de crises, l’enfant peut ressentir de la peur et de l’inquiétude. Il peut avoir peur de mourir ou de perdre le contrôle en public. Il peut se sentir confus ou anxieux de devoir aller chez le médecin, subir des tests, prendre des médicaments, ou manquer de l’école ou autres activités lorsqu’une crise survient. Il peut être en colère s’il croit que l’épilepsie l’empêche de prendre part à des activités avec ses camarades.

Certains adolescents souffrant de crises se sentent très isolés ou différents de leurs pairs, durant une période de leur vie où le sentiment d’appartenance est très important. Ils peuvent avoir de la difficulté à se faire des amis ou ils hésitent à divulguer leur épilepsie. Les enfants et les adolescents souffrent souvent d’une faible estime de soi, un sentiment qui peut être intensifié si leur famille et leurs professeurs les surprotègent ou les perçoivent comme étant vulnérables.

Il est important d’éviter de se concentrer uniquement sur les crises jusqu’à l’exclusion de tous les autres aspects de votre enfant. La plupart des enfants atteints d’épilepsie ont les mêmes préoccupations, désirs et rêves que les autres enfants, et leurs crises ne les empêchent pas d’atteindre leurs buts. Les peurs concernant l’épilepsie doivent être reconnues et l’enfant doit savoir qu’il peut parler à son père ou à sa mère de ses inquiétudes ou préoccupations.

Il est important d’éviter de surprotéger votre enfant ou de restreindre indûment ses activités, autrement il croira qu’il est vulnérable et incapable, et il dépendra des autres.

L’épilepsie qui s’accompagne d’autres problèmes, comme des troubles de l’apprentissage ou du comportement, peut être encore plus pénible pour l’enfant. Le cas échéant, il est important de déterminer comment ces difficultés interagissent et de trouver des solutions pour faire comprendre à votre enfant comment ses sentiments de frustration, de tristesse ou de colère sont reliés à son comportement inapproprié. L’enfant qui a l’occasion d’exprimer ses sentiments dans un environnement sécuritaire et compréhensif est plus en mesure de s’adapter aux défis quotidiens.

Lorsqu’un membre de la famille souffre d’une maladie ou d’un trouble médical, chaque membre est affecté d’une certaine façon. L’épilepsie est par définition un trouble médical imprévisible. Les crises peuvent survenir n’importe où, à n’importe quel moment, et elles ne respectent pas la routine établie de la famille. Les frères et sœurs peuvent être déçus lorsqu’une sortie ou une activité est interrompue ou annulée en raison d’une crise. Ils peuvent se sentir négligés, délaissés, effrayés ou trop responsables de leur frère ou de leur sœur épileptique. Ils peuvent avoir peur de faire des crises eux aussi ou ils peuvent croire les mythes et les clichés propagés par leurs camarades à l’école. Ils peuvent subir les moqueries des autres et faire face à l’ignorance. Certains parents n’imposent pas la même discipline et les mêmes responsabilités à l’enfant épileptique, ce qui peut susciter de la rancune chez les frères et sœurs. Ces derniers peuvent également être jaloux de l’attention prêtée à l’enfant épileptique.

Prenez le temps de discuter de l’épilepsie avec tous vos enfants. Donnez-leur de l’information adaptée à leur âge pour qu’ils soient plus aptes à faire face à l’ignorance des autres et à expliquer l’épilepsie à leurs amis. Il est essentiel que les parents passent du temps en tête à tête avec chacun de leurs enfants et qu’ils reconnaissent que les événements de la vie de leurs autres enfants sont tout aussi importants. La discipline et les corvées doivent être réparties de façon équitable et égale parmi tous les enfants.

À l’occasion, les autres enfants se voient confier la responsabilité de prendre soin de leur frère ou de leur sœur épileptique, même si cet enfant est plus vieux qu’eux. Bien qu’il soit important que les autres enfants comprennent les crises et n’en soient pas effrayés, il n’est pas approprié qu’ils jouent le rôle de « parent ». S’assurer qu’ils sont bien informés peut prévenir que les autres réagissent négativement à une crise et peut leur donner un sentiment d’utilité et d’inclusion.