L’Alliance canadienne de l’épilepsie a été formée en 1998 pour aborder les questions d’importance nationale pour les personnes atteintes d’épilepsie, de partager les ressources et de mobiliser les partenariats pour améliorer la qualité de vie globale des Canadiens atteints d’un trouble neurologique. Notre objectif était de répondre à un besoin qui n’était pas atteint pour ceux qui vivent avec l’épilepsie et pour l’Alliance canadienne de l’épilepsie de devenir la voix qui représente les besoins que les clients nous ont transmis d’un océan à l’autre.
Lorsque nous avons été formé en 1998, nous avons élaboré une constitution, des règlements administratifs et nous avons demandé un statut de charité afin que nous puissions devenir une charité nationale pour les Canadiens atteints d’épilepsie. Le 28 avril 2000, des représentants d’organisations d’épilepsie de tout le pays se sont rencontrés à l’hôtel de ville de Trois-Rivières, au Québec, pour lancer officiellement la nouvelle Alliance canadienne de l’épilepsie / Canadian Epilepsy Alliance. Nous croyons que, en tant qu’alliance et travaillant ensemble, nous rendrait plus forts et que nous ne serions pas seuls dans nos efforts pour améliorer la qualité de vie des Canadiens touchés par l’épilepsie.
Dans le cadre de la célébration, nous avons lancé un sondage pancanadien sur ce que les personnes touchées par l’épilepsie considèrent comme les préoccupations les plus urgentes. Les résultats du sondage ont permis de diriger nos efforts continus et de nous tenir en contact avec les défis de la vie réelle de ceux qui souffrent de l’épilepsie au Canada. Depuis lors, un sondage supplémentaire a été mené pour s’assurer que notre mandat et nos programmes continuent d’adresser d’importants problèmes pour les Canadiens atteints d’épilepsie.
Le lancement a coïncidé avec une campagne internationale de cartes postales par l’Organisation mondiale de la santé intitulée “Sortir de l’ombre”. Cette campagne a été soutenue par la Ligue internationale contre l’épilepsie et le Bureau international d’épilepsie.
Anciens présidents
Depuis sa création, l’Alliance canadienne de l’épilepsie est passée de 10 agences de base à un réseau de 27 agences de base à travers le Canada. Elle se consacre à la promotion de l’indépendance et de la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie et de leurs familles, par le biais de services de soutien, d’information, de défense des droits et de sensibilisation du public. Nous tenons à remercier tous les anciens présidents qui ont contribué à renforcer l’Alliance canadienne de l’épilepsie, afin que nous puissions continuer à contribuer à la réalisation de notre énoncé de mission, qui est d’aider à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie.
- Deirdre Floyd
- Gail Dempsey
- Catherine Sauerwein
- Warren Blume
- Lionel Traverse
- Andy Ayotte
Réalisations
Nous avons établi un numéro sans frais, 1-866- EPILEPSY, qui aiderait les clients à se connecter avec l’agence locale dans leur communauté partout au Canada.
Des comités ont été formés pour répondre aux besoins des clients en matière de pénurie de médicaments.
La campagne de la Journée Lavande à l’échelle nationale et internationale a commencé à rassembler les gens et à les aider à se sentir plus confiant quant à parler de leurs troubles épileptiques. Nous avons des ambassadeurs et des événements de la Journée Lavande d’un océan à l’autre.
Une nouvelle série de brochures sur divers sujets sur l’épilepsie a été créée.
Les Séminaires Web au Canada ont été parrainés par des conférenciers invités.
En Ontario – L’événement Queen’s Park se déroule chaque année.
La loi Journée Lavande a été adoptée identifiant le 26 mars comme une journée pour la sensibilisation à l’épilepsie: http://laws-lois.justice.gc.ca/eng/acts/P-38.8/page-1.html La collaboration de chaque organisme de bienfaisance local par l’entremise de l’Alliance canadienne de l’épilepsie a contribué aux programmes de partage de l’information et de nouveau matériel pour promouvoir la sensibilisation à l’épilepsie.
Une série d’annonces de service public ont été créées illustrant différents types de crises et ont été diffusées sur les stations de télévision au Canada.
Les annonces radiophoniques et d’autres formes de matériel éducatif sur les réseaux sociaux ont été créées pour fournir des informations éducatives au public
