En octobre 2021, ma vie a pris un tournant inattendu avec ma première crise convulsive, un événement surprenant qui s’est déroulé alors que j’étais plongé dans un jeu vidéo au rythme effréné. Après un EEG et un scanner, une petite activité épileptique est apparue dans mon cerveau. Le neurologue m’a informé que, sans la crise, ces résultats n’auraient pas suscité d’inquiétude. Néanmoins, des mesures de précaution ont été prises et des médicaments contre l’épilepsie m’ont été prescrits.

Deux mois plus tard, j’ai senti venir une nouvelle crise une semaine à l’avance. Malgré les précautions prises et le stress évité, la crise s’est à nouveau déclarée alors que je jouais une partie de Scrabble à un rythme effréné. C’est alors que j’ai reçu le diagnostic d’épilepsie myoclonique juvénile, correspondant aux petites secousses que j’avais ressenties dans des moments de stress au cours des dernières années.

Malgré le traitement, les crises persistaient, même après une augmentation de la dose.

Stress and quick thinking were identified as triggers, prompting lifestyle adjustments and the addition of another drug, Clobazam, to my treatment plan.

Le stress et la rapidité d’esprit ont été identifiés comme des déclencheurs.
Le stress et la vivacité d’esprit ont été identifiés comme des déclencheurs, ce qui m’a incité à modifier mon mode de vie et à ajouter un autre médicament, le Clobazam, à mon plan de traitement.

Quatre mois plus tard, un scénario apparemment peu stressant lors d’une partie de Zoo Tycoon a provoqué une nouvelle crise. Seule cette fois, la chute m’a valu un œil au beurre noir et une bosse au front de la taille d’une balle de ping-pong. Les infirmières de la salle d’urgence, soucieuses de ne pas exposer mon cerveau à davantage de radiations, ont vérifié si je souffrais d’une commotion cérébrale à l’aide d’un simple test de suivi de la lumière. Après avoir vomi deux fois devant elles, on m’a laissé partir en m’assurant que je n’avais pas subi de commotion cérébrale.

Suivant la routine habituelle après une crise, je n’ai pris qu’un jour de congé avant de reprendre des semaines de travail de 40 heures sur un écran d’ordinateur portable. Cependant, une douleur persistante à la tête m’a conduit à une clinique sans rendez-vous trois semaines plus tard, où l’on m’a immédiatement diagnostiqué un syndrome post-commotionnel sévère. J’ai pris trois semaines d’arrêt de travail et j’ai procédé à de nombreux ajustements de mon mode de vie, bien que de forts symptômes aient persisté pendant de nombreux mois, dont certains que je ressens encore aujourd’hui.

D’autres ajustements de médicaments ont suivi, ce qui a permis d’éviter les crises pendant neuf mois. Cependant, en juillet 2023, alors que j’essayais de réapprendre un vieux numéro de danse, une nouvelle crise s’est déclenchée. La décision a été prise de modifier davantage mon traitement, tout en sachant que des effets secondaires tels que des maux de tête accrus et des contractions des membres allaient se manifester.


Quatre mois plus tard, j’ai commencé à ressentir des maux de tête et des nausées extrêmes qui dépassaient de loin la douleur causée par ma précédente commotion cérébrale. Nous sommes actuellement en train d’essayer d’identifier la signification de ces maux de tête.

Ce parcours a été marqué par de fréquentes adaptations, car chaque crise a apporté son lot de défis, me forçant à redéfinir la normalité à plusieurs reprises. C’est un processus continu d’ajustement, de compréhension et d’acceptation.

 

The Canadian Epilepsy Alliance/ Alliance Canadienne del’Epilepssie is a Canada-wide network of organizations dedicated to the promotion of independence and quality of life for people with epilepsy and their families. We achieve this through the provision of support services, information, education, and public awareness.

 

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