Je m’appelle Deirdre Floyd et je suis présidente de l’Alliance canadienne de l’épilepsie. Mon épilepsie a été diagnostiquée il y a plus de 40 ans. J’avais treize ans quand j’ai commencé à avoir des crises. On m’a finalement diagnostiqué une dysplasie anatomique corticale inhabituelle, connue maintenant sous le nom d’hétérotopie de la bande sous-corticale (voir Emslie JG et al., Journal canadien de neurologie des sciences 2011, 38; 758–9).

Je connais très bien certains des problèmes auxquels font face quotidiennement les personnes atteintes d’épilepsie, qui vont au-delà des crises convulsives. Ainsi, il y a plus de 27 ans, j’ai commencé à faire du bénévolat auprès de l’Association de l’épilepsie de la Nouvelle-Écosse, du Canada, puis j’ai occupé divers postes au sein de l’Alliance canadienne de l’épilepsie. Maintenant, en tant que présidente de l’Alliance canadienne de l’épilepsie, j’espère aider les personnes touchées par l’épilepsie à mener une vie meilleure. C’est un moment très spécial pour être présidente de l’organisation alors que nous célébrons notre 20e anniversaire cette année.

L’Alliance canadienne de l’épilepsie (ACE) / Canadian Epilepsy Alliance (CEA) a été créée en 1998 pour traiter des questions d’importance nationale pour les personnes atteintes d’épilepsie, pour partager des ressources et tirer parti de partenariats pour améliorer la qualité de vie globale des Canadiens vivant avec l’épilepsie. Notre objectif était de répondre à un besoin insatisfait des personnes touchées par l’épilepsie et de l’Alliance canadienne de l’épilepsie de devenir la voix des besoins exprimés par les clients d’un océan à l’autre.

Le Canada compte plus de 36 millions d’habitants et on estime qu’environ 250 000 personnes vivant au Canada souffrent d’épilepsie. L’Alliance canadienne contre l’épilepsie est composée de 27 agences distinctes, liées à l’épilepsie et réparties dans tout le pays. Toutes sont répertoriées sur notre site Web. Nous sommes une agence nationale bilingue et tous nos documents sont produits en français et en anglais.

Lors de notre formation en 1998, nous avons élaboré une constitution et des règlements, puis demandé le statut d’organisme de bienfaisance afin de pouvoir devenir un organisme de bienfaisance national pour les Canadiens atteints d’épilepsie. Des représentants d’organisations de l’épilepsie de partout au pays se sont réunis à l’hôtel de ville de Trois-Rivières, au Québec, pour lancer officiellement la nouvelle Alliance canadienne de l’épilepsie / Canadian Epilepsy Alliance.  Nous avons cru qu’en tant qu’alliance et en travaillant ensemble, nous deviendrions plus forts que nous ne pourrions jamais l’être, seuls dans nos efforts pour améliorer la qualité de vie des Canadiens touchés par l’épilepsie.

Dans le cadre du lancement de la célébration, nous avons mis au point un sondage pancanadien sur les préoccupations les plus pressantes des personnes vivant avec l’épilepsie. Les résultats du sondage ont contribué à orienter nos efforts en cours et à nous tenir au courant des défis de la vie réelle des personnes atteintes d’épilepsie au Canada. Depuis lors, un sondage supplémentaire a été effectué pour s’assurer que notre mandat et nos programmes continuaient de traiter des problèmes importants pour les Canadiens touchés par l’épilepsie. La fondation de l’organisation a également coïncidé avec le lancement de la Campagne mondiale contre l’épilepsie «Out of the Shadows», qui associe la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE), le Bureau international de l’épilepsie (BIE) et l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

L’ACE a établi des partenariats avec différents groupes partageant le même objectif d’améliorer la vie des Canadiens atteints d’épilepsie. Nous travaillons avec la Ligue canadienne contre l’épilepsie, l’organisme de bienfaisance Organismes caritatifs neurologiques du Canada et Matthew’s Friends, et nous constituons un chapitre à part entière du BIE.

Au cours des 20 dernières années, la manière dont nous fournissons les services au public et aux clients atteints d’épilepsie a considérablement évolué. Grâce à Internet, nous pouvons toucher plus de personnes que jamais auparavant. En ce qui concerne le traitement de l’épilepsie, le diagnostic ainsi que les options de traitement pour les personnes vivant avec l’épilepsie ont été considérablement améliorés. Il y a vingt ans, certaines formes d’épilepsie n’avaient pas encore été détectées. Toutefois, avec les progrès de la technologie améliorée d’imagerie par résonance magnétique (IRM), le passage au numérique des machines d’électroencéphalographie (EEG) et des progrès de l’évaluation chirurgicale de l’épilepsie permettent d’aider à améliorer la qualité de vie globale des personnes atteintes d’épilepsie.

L’ACE dispose d’une série de 12 brochures sur différents aspects de l’épilepsie. Les livrets sont gratuits ; sont envoyés dans des hôpitaux, des écoles et des cliniques; et sont utilisés par tous les organismes de l’ACE au Canada. Les brochures couvrent les thèmes « Vivre avec l’épilepsie », « Les femmes et l’épilepsie », « Un guide du soignant » et un cahier d’activités pour enfants, entre autres. Nous disposons d’un comité consultatif qui examine régulièrement le matériel afin de s’assurer que les informations sont à jour.

 

Nous avons un numéro sans frais, le 1-866-EPILEPSY, qui permet aux clients de communiquer avec l’agence la plus proche de leur communauté. Cela permet à tous les Canadiens d’accéder facilement à la collecte d’informations sur les questions de défense des droits, ainsi que sur les programmes éducatifs proposés dans les écoles, les lieux de travail et les communautés en général. Nous avons également produit plusieurs publicités télévisées décrivant différents types de crises et diffusées à travers le Canada. Ces publicités sont également utilisées sur nos forums de médias sociaux. Les publicités couvrent différents groupes d’âge et montrent que toutes les crises ne sont pas identiques. Cela a été une initiative éducative très réussie.

Nous avons été le pays fondateur de la campagne du 26 mars, la Journée Lavande, qui est maintenant célébrée dans de nombreux pays autour du monde. Nous sommes le seul pays à avoir adopté une loi, en 2013 par le gouvernement du Canada, intitulée Loi sur la Journée Lavande. http://laws-lois.justice.gc.ca/eng/acts/P38.8/page-1.html.  Cela marque le 26 mars comme le jour où tous les Canadiens doivent s’habiller en lavande pour venir en aide aux Canadiens atteints d’épilepsie. Cela a permis aux personnes touchées par l’épilepsie de s’impliquer et de partager leurs histoires avec leurs camarades de classe, leurs employeurs et leurs amis, afin que les autres apprennent ce qu’est la vie avec l’épilepsie, car vivre avec l’épilepsie est plus que juste une crise neurologique.

Bien que nous soyons dans une nouvelle ère, notre passion reste la même en ce sens que nous nous efforçons d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints d’épilepsie.