Mon nom est Isabel, mais tout le monde m’appelle Isa. Tant que je me souviens, tout ce que j’ai toujours voulu faire était danser, danser, danser. Je rêvais d’être danseuse professionnelle quoi qu’il arrive. Je n’ai jamais pensé que quelque chose pourrait m’empêcher de réaliser mon rêve. Jusqu’à ce que cela se produise. Janvier 2013 : je me suis réveillé tôt pour prendre mon vol de retour à Toronto, je suis entré dans la douche et tout s’est arrêté. Quelques instants plus tard, j’ai ouvert les yeux. J’étais au lit, entourée de mes parents et des ambulanciers. J’ai eu ma première crise tonico-clonique. À partir de ce moment, tout a changé. Sauf une chose : mon amour et ma passion pour la danse et mon désir de continuer à le faire pour le reste de ma vie.

Je vis à Toronto, mais je suis originaire de Guatemala City, au Guatemala ; je suis une vrai « Chapina » et je ne peux résister à une bonne tasse de café guatémaltèque, « frijolitos » (haricots frits) et la musique latine. J’ai toujours eu la chance d’avoir le soutien de ma famille et de mes amis. Avec le bon système de soutien et beaucoup de travail acharné, j’ai pu obtenir du financement et déménager à Toronto pour étudier la danse. J’ai commencé mes études à l’Université York en 2010 et j’étais en voie d’obtenir un baccalauréat en beaux-arts avec spécialisation en danse. Mon cœur et mon âme débordaient de bonheur et d’excitement. Je le vivais, c’était ça ! C’était le rêve. J’étais tellement concentrée et motivée par tout ce que j’apprenais. Tous les gens et les artistes que je rencontrais. C’était incroyable. C’était difficile d’être loin de ma famille et c’est toujours le cas. Le sentiment de « mal du pays » ne disparaît jamais vraiment, vous vous y habituez un peu. Bien que ma maison au Guatemala me manquait, la concentration et l’amour pour ce que je faisais m’ont permis de continuer. Chaque jour était incroyable et chaque jour, je devenais une meilleure danseuse.

L’année 2012 : J’étais en 3e année d’université et j’ai été sélectionnée pour faire partie de la compagnie préprofessionnelle du programme de danse. Un autre rêve devenu réalité ! Ce fut l’occasion d’apprendre, de grandir et de tomber encore plus amoureuse de la danse. À ce stade, je dansais activement environ 8 heures par jour, en plus de suivre le travail académique et une vie personnelle. Quelques jours après le Nouvel An, en janvier 2013, j’ai eu ma première crise alors que je rendais visite à mes parents au Guatemala. C’est arrivé le matin où j’allais revenir à Toronto. J’étais sous la douche et tout d’un coup je ne l’étais plus. J’ai eu une « crise de grand-mal » ou également connue sous le nom de « tonique-clonique ». Les médecins m’ont dit que j’étais juste déshydratée et que j’avais besoin de me reposer (ce qui était probablement vrai), mais n’ont jamais rien dit au sujet de l’épilepsie. Quelques semaines plus tard, c’est arrivé à nouveau. Maintenant, j’étais de retour à Toronto et j’ai eu une autre crise sous la douche. Mon colocataire m’a trouvé et a pu m’aider et me consoler. Je la remercie d’avoir été là et le fait que je n’avais pas verrouillé la porte de la salle de bain. Ouf ! Même si je ne me souvenais de rien, je savais ce qui s’était passé. Vous voyez, ma mère a l’épilepsie, donc je suppose qu’une partie de moi savait que je l’avais probablement aussi et c’est ce qui causait les crises.

Après 3 ans à ne JAMAIS avoir manqué un cours de danse à l’université, après que cette deuxième crise s’est produite, je n’ai pas pu aller en classe et j’étais émotionnellement dévasté. Un de mes professeurs m’a encouragé à aller voir un neurologue et c’est ce que j’ai fait. J’ai été diagnostiquée avec l’épilepsie avec « crises myocloniques » qui peuvent se transformer en « clonique tonique ». Je n’étais pas trop contrariée par la nouvelle de l’épilepsie, peut-être parce que j’ai appris à faire face à l’idée de cela depuis que j’étais petite à cause de ma mère. La partie la plus bouleversante et la plus triste était que je ne pouvais plus danser.
J’ai commencé à prendre des médicaments et je me sentais bien au début, mais au moment où j’ai commencé mes cours de danse et recommencé à faire des plis à la barre, mon corps commençait à trembler et à avoir de petites crises myocloniques. J’avais peur. Je ne veux pas qu’ils se transforment en une crise tonico-clonique. Le pire sentiment était d’avoir à s’asseoir hors du cours de danse et regarder. Ouf ! Aucun danseur ne veut regarder un cours de danse ! Nous voulons danser le cours de danse ! J’étais en larmes à chaque fois et je ne savais pas pourquoi cela se passait. J’ai parlé à mon médecin et il a changé ma médication. Ce n’est pas bon ! Ce deuxième médicament ne fonctionnait clairement pas pour mon corps. Les nausées, la fatigue, les tremblements, les maux de tête. Ah ! C’était horrible.

Tout cela se passait avec ma santé : des convulsions, des médicaments, du stress, de la peur, essayer de dormir suffisamment… Et en même temps, je devais encore aller en classe, aller aux répétitions, terminer mes papiers, étudier. Tout ce à quoi je pouvais penser était COMMENT SUIS-JE SUPPOSÉ TERMINER MON DIPLÔME EN DANSE, QUAND JE NE PEUX PAS DANSER !? Mon rêve, mon monde et mes plans avaient basculés et je n’avais aucune idée quoi faire.
Après beaucoup d’essais et d’erreurs avec les médicaments, mon médecin a finalement trouvé le bon pour moi. J’étais tellement soulagée ! Je me souviens du jour où j’ai pu retourner au cours de danse et aux répétitions et j’ai ressenti un tel accomplissement lorsque j’ai pu faire tout un tour d’œuvre de la pièce ou passer à travers tout un cours de ballet. J’ai terminé ma 3ème année d’université et j’ai joué dans le spectacle de la compagnie, avec mes parents et mon frère dans le public qui sont venus du Guatemala pour me voir. C’était le meilleur sentiment de tous les temps !
Nous sommes maintenant à la fin de l’été 2013 et le début de ma dernière année à l’école de premier cycle. J’étais prête ! J’étais forte et prête à danser mon cœur et à faire partie de l’université une fois de plus. « Hold on Isa ! » – dit l’univers. J’ai eu une crise tonico-clonique lors d’un cours de ballet dans un studio du centre-ville de Toronto. Que se passait-il ?! Mes médicaments fonctionnaient et tout l’été, je me sentais bien. J’ai décidé qu’il était temps de prendre de l’avance et de trouver des moyens de comprendre mon corps et de prendre le contrôle de ce que je pouvais. Mes médicaments ont changé à nouveau. Cette fois, au moins il n’y avait pas d’effets secondaires.

J’ai décidé de faire projet de recherche pour ma thèse majeure, basée sur l’épilepsie et la danse. Je n’arrêtais pas de penser à tous les athlètes et danseurs incroyables qui existent dans ce monde et je pensais « IL DOIT Y AVOIR QUELQU’UN AVEC L’ÉPILEPSIE LÀ-BAS ». Quelqu’un qui est très actif physiquement et qui a une carrière dans un sport ou dans la danse. Je voulais en savoir plus sur l’épilepsie et les crises. C’est l’astuce avec les choses qui sont difficiles ; nous devons d’abord les comprendre afin de les résoudre.
J’ai lu beaucoup de choses scientifiques sur l’épilepsie et aussi beaucoup d’histoires différentes de personnes ayant des crises et comment cela les a affectés psychologiquement et émotionnellement. J’ai interviewé un danseur professionnel et un musicien ; les deux vivant avec l’épilepsie qui ont eu le courage de partager leurs histoires avec moi. C’était un soulagement de savoir que je n’étais pas seule. Cette recherche m’a amené à entrer en contact avec des organisations comme Epilepsy Toronto qui font un travail merveilleux pour les personnes atteintes d’épilepsie. Ils m’ont fourni d’excellentes ressources et conseils pour mon projet de recherche.

L’aspect le plus important de mon projet de recherche était quelque chose que j’appelle « Mon journal de santé ». J’ai commencé à journaliser tout ce que mon corps ressentait, ce que je faisais, mangeais et ressentais. Si j’avais un tic ou une petite secousse, je l’enregistrais, puis je suis retourné au journal et j’ai pu voir des similitudes dans d’autres jours où j’ai eu un petit épisode et j’ai attrapé ce qui l’avait déclenché. L’épilepsie ne me contrôlait plus, je me contrôlais. J’ai discuté de ma situation et de l’épilepsie et j’ai réalisé que le simple fait d’en parler me faisait me sentir mieux. J’ai même encouragé ma mère à parler davantage de ses propres expériences.

Cette année a été l’une des meilleures à ce jour. Non seulement je faisais cette recherche incroyable et j’apprenais tellement de choses sur mon corps, mais je dansais aussi beaucoup ! Et parce que je comprenais et écoutais mon corps, je dansais mieux que jamais. J’ai terminé l’université et j’ai obtenu un baccalauréat avec distinction en beaux-arts en danse. Cela fait 8 ans que j’ai terminé l’école et 8 ans sans crise.

Je continue à prendre mes médicaments à la même heure tous les jours (très important !) et je continue mon journal de santé. Au cours des derniers mois, je me suis concentré beaucoup plus sur le côté mental et émotionnel de la façon dont l’épilepsie m’affecte. Quand j’ai reçu mon diagnostic il y a toutes ces années, j’étais tellement concentrée sur la maîtrise de l’aspect physique que j’ai oublié l’aspect mental. La pandémie a frappé tous les endroits faibles, mais je suis reconnaissante d’avoir des gens dans ma vie qui me soutiennent, m’aiment et m’enseignent. J’ai tous les bons outils pour rester forte et en bonne santé. Pas seulement physiquement, mais mentalement et spirituellement.

Je n’ai jamais été silencieuce au sujet de l’épilepsie. J’ai toujours partagé mon histoire et ce que je ressens à ce sujet. Il y a encore tellement de tabous et de peur autour de l’épilepsie que je ne peux pas le croire. Parlons-en. Apprenons-en plus à ce sujet. J’encourage tout le monde à créer son propre journal de santé. J’utilise une feuille Excel, mais il existe de nombreuses applications que vous pouvez également utiliser. Il suffit de rechercher « note ou journal de l’épilepsie » et vous pouvez choisir celui que vous aimez. Ce sera extrêmement utile. Les médicaments et les recommandations du médecin sont également cruciaux, mais il est important de se rappeler que nous sommes tous différents et que notre corps a des besoins spécifiques. Il s’agit juste de les trouver. Dormez, dormez, dormez. Pas seulement plus d’heures, mais des heures de qualité. Si vous pouviez seulement voir mon rituel de l’heure du coucher et à quel point je suis particulière sur mon environnement de sommeil. Mon mari est un homme patient !

Si vous avez un rêve et une passion, allez-y. Les choses peuvent changer et vous devrez peut-être prendre d’autres dispositions pendant un certain temps, ajuster quelques choses… mais c’est possible. Mes plans et le style de vie que j’avais imaginé en tant que danseuse professionnelle ont changés lorsque j’ai été confronté à l’épilepsie, mais je n’ai pas abandonné. J’ai l’impression d’avoir tellement de pouvoir pour faire tant de choses différentes dans la danse maintenant parce que je comprends ce dont j’ai vraiment besoin. Je suis également mieux en mesure de décider quels emplois prendre en tant que danseuse professionnelle parce que je ne suis pas prêt à sacrifier ma santé sur quelque chose ou quelqu’un qui ne me valorise pas en tant que personne ou en tant qu’artiste.

Depuis que j’ai obtenu mon diplôme universitaire, j’ai jouée, en tant que danseuse professionnelle, dans plusieurs projets et spectacles. L’un d’eux était les Jeux panaméricains tenus à Toronto en 2015. J’ai pu être le visage du Guatemala dans une exposition de photos pour ces jeux. J’enseigne aux enfants, aux adolescents et aux adultes. J’ai été invité à donner des ateliers à l’étranger. Je danse et collabore avec des artistes cool tout le temps. Je travaille à temps plein dans un studio de danse où j’enseigne et dirige les opérations. J’ai commencé à apprendre le pilates cette année. Je me suis mariée au Guatemala avec de merveilleux amis et ma famille. J’ai tellement de nouveaux rêves et de nouveaux objectifs en tête que je m’efforce d’atteindre. Je continue d’apprendre sur moi-même et sur les autres qui croisent mon chemin. JE SUIS DANSEUSE ET JE VIS AVEC L’ÉPILEPSIE.

Pour tous ceux qui luttent : vous n’êtes pas seul. Soyez patient avec vous-même et prenez le contrôle des choses que vous pouvez. Le reste suivra avec le temps.