Mon parcours avec l’épilepsie a commencé quand j’avais à peine 3 ans. Ma mère venait de me coucher pour une sieste quand j’ai soudainement commencé à avoir des crises. On a découvert plus tard à l’hôpital que j’avais un pneumocoque, une infection qui manifestait des symptômes de méningite. En raison de ma chimie sanguine et de l’inflammation qui se produit dans mon cerveau, ma fièvre a grimpé en flèche et des crises en ont résulté. Heureusement, des médecins incroyables ont sauvé ma vie et les crises ont disparu. On supposait que les crises étaient dues à ma forte fièvre, et non aux complications d’une méningite.

Treize ans plus tard. J’avais 16 ans lorsque j’ai eu ma première crise inexpliquée. J’avais passé la nuit chez un ami où 4 d’entre nous ont décidé de passer une nuit blanche. Je n’avais aucune raison de croire que cela était un problème. Puis, sur le chemin du retour, sur le siège avant de la voiture de ma mère, j’ai eu une crise. J’étais inconsciente pendant des heures après cela et je me suis réveillée avec des rafales de questions sur les drogues que j’avais utilisées, et celles que je n’avais pas utilisées. J’avais 16 ans, 100 % sobre et en bonne santé. Pourquoi ceci est-il arrivé? Mon médecin de famille ne m’a pas cru quand j’ai dit que je n’étais impliquée dans aucune toxicomanie.

Quelques mois plus tard, j’étudiais pour mon examen de biologie en 12e année. Ces examens comptent pour les acceptations universitaires donc j’étais très investie dans mes études. Je n’ai pas beaucoup dormi les jours précédant l’examen. La nuit avant l’examen, j’étudiais dans ma salle de séjour, quand tout d’un coup j’ai eu un étourdissement qui, à l’époque, je supposais être lié à l’hypoglycémie. Alors je me suis dirigée vers la cuisine et j’ai pris un Reese congelée dans mon congélateur. Cela a été mon dernier souvenir de ma deuxième crise d’adolescence. Ma famille et les médecins de l’hôpital m’ont dit plus tard ce qui s’était produit et les médecins soupçonnaient alors l’épilepsie, et comme déclencheur susceptible, le manque de sommeil. Important à signaler … Mon chien, Jackson, a été le seul à m’entendre tomber dans cette crise. Il a commencé à aboyer de façon incontrôlable quand il a découvert que j’étais en train de convulser. Une fois que ma famille m’a découvert, ils ont également découvert que je m’étouffais avec le Reese. Mon chien m’a littéralement sauvé la vie.

Ainsi commença un long et douloureux parcours de diagnostic et de prise de traitement. Ils ont déterminé que mon épilepsie était un effet secondaire du relâchement de mon lobe frontal du cerveau. Après plusieurs tests, il a été déterminé que le manque de sommeil, l’anxiété, le stress et la panique étaient mes déclencheurs. La chirurgie n’était pas une option. Au cours des cinq années suivantes, j’ai eu 18 crises supplémentaires, ce qui porte à 20 le nombre total de crises de grand mal. Chaque crise avait une histoire unique, mais la seule chose qu’elles avaient toutes en commun était le stress. Le manque de sommeil, le surmenage, une mauvaise alimentation, la panique face aux responsabilités, les ruptures, la toxicomanie et la peur générale de l’épilepsie ont été les causes de toutes mes futures crises. J’ai fait tout ce que j’ai pu pour prévenir les crise, j’ai même abandonné l’université et arrêté de travailler pour tenter d’éviter les déclencheurs.

Fin février et début mars 2017, j’ai fait 3 crises en 10 jours. Mes médicaments n’étaient plus efficaces. Mon neurologue a reconnu l’urgence de la situation et a augmenté mes médicaments à la dose maximale de Lamotrigine (Lamictal) plus 25 milligrammes supplémentaires le matin. Mais mes déclencheurs m’ont suivi. J’étais constamment anxieuse, effrayée, je paniquais souvent… Je n’allais pas bien du tout et même avec l’ajustement de la médication, je craignais d’avoir d’autres crises. Je croyais vraiment que l’épilepsie mettrait fin à toute possibilité de travail dans mon domaine, qui était la danse à l’époque.

Voici comment je me suis débarrassée de toute crise.

Ce que je savais de mes crises à ce moment-là : 1) je stressais mon cerveau et 2) mes médicaments ne faisaient plus d’effets. Et j’en avais assez de ces crises, je voulais qu’elles cessent! L’étape suivante que j’ai franchie a été d’étudier personnellement les méthodes de gestion du stress et le métabolisme des médicaments. Mon neurologue comprend mon cerveau mais je suis la seule personne à vivre ce que sont mes crises d’épilepsie. Bien sûr, mon neurologue a fait ce qu’il fallait et les médicaments m’ont sauvé la vie, mais il ne pouvait pas me prescrire un médicament qui réduit le stress. Gérer mes déclencheurs et éviter le stress sur mon cerveau était quelque chose dont je devais m’occuper.

J’ai décidé de changer complètement mon mode de vie en éliminant le stress et en introduisant des formes de pratique de pleine conscience. Je me suis mise à la lecture, au yoga, au spinning, à me coucher plus tôt, à la méditation, à la danse et au henné. J’ai également éliminé la viande de mon alimentation, avancé l’heure de dosage de deux heures, arrêté de boire et modifié mon horaire de travail pour me laisser plus de temps pour dormir. Et cela a fonctionné.

En mars 2022, cela fera 5 ans que je n’ai pas eu de crise. Je suis actuellement directeur de danse, professeur de spinning, végétarienne et aspirant professeur de yoga. En 2018, je suis retournée à l’université et j’ai obtenu mon baccalauréat en beaux-arts (BFA) en danse, performance et chorégraphie, et Jackson est toujours bien vivant et me garde en vie. En mars 2022, je présenterai en avant-première un film de danse dédié aux artistes et aux enfants vivant avec l’épilepsie qui peuvent avoir peur de l’avenir. Ce projet indépendant s’intitule « Making Sense of Something That Doesn’t Make Sense » (Donner un sens à quelque chose qui n’en a pas) et met en scène Isa Estrada et Hailey Gardner, deux artistes de la danse vivant avec l’épilepsie. Cela fait 10 ans que j’ai été diagnostiquée et j’ai hâte de poursuivre mon parcours en tant que guerrière de l’épilepsie.

Morgan Stasiewicz