Mon histoire ne commence pas avec l’épilepsie. Cela commence par une tumeur au cerveau. On m’a diagnostiqué en août 2020 une tumeur cérébrale située dans ma glande pinéale. Cet emplacement est particulièrement délicat car
c’est au centre du cerveau mais, une semaine plus tard, j’ai été opéré. J’ai été opéré à l’arrière de la tête pendant onze heures et finalement, la majeure partie de la tumeur calcifiée a été retirée, il n’en restait qu’une petite partie. Quand je me suis réveillé de l’opération, on m’a demandé si je pouvais dire au médecin combien de doigts il tenait. Je lui ai fait savoir que je ne pouvais pas parce que mes yeux étaient fermés. Il m’a répondu que mes yeux étaient ouverts et de lui dire combien de doigts il me montrait. Je me sentais confus alors que j’ouvrais et fermais les yeux, mais c’était pareil. J’ai réalisé que ma vue avait disparu. Après quatre jours sans voir, on m’a dit que j’avais subi un accident vasculaire cérébral lors d’une opération chirurgicale au lobe occipital, la partie du cerveau qui gère les yeux.

On ne m’a pas non plus répondu si j’allais retrouver la vue ou non.

Au fil des semaines, j’ai progressivement retrouvé une partie de mon champ visuel, mais je ressentais également des néons clignotants dans la périphérie gauche des deux yeux. Cela est resté inexpliqué pendant plusieurs mois
plus tard, quand on m’a dit que c’était des auras de migraine. Onze mois après l’opération, j’avais retrouvé une bonne partie de ma vue, ce qui était un résultat très positif. Je souffrais encore de ces migraines presque quotidiennement, mais elles étaient passées des néons aux flashs étincelants et scintillants. En juillet 2021, j’étais assis à mon bureau dans le bureau où je travaillais et j’ai commencé à ressentir une de ces auras migraineuses. Mais celui-ci était différent. Cela a duré beaucoup plus longtemps et, finalement, mon champ visuel a été presque entièrement obstrué. J’ai soudainement eu des pensées rapides que je n’arrivais pas à comprendre et une chaleur soudaine m’a envahi. J’ai eu la nausée et j’ai commencé à paniquer. La prochaine chose dont je me souviens, c’est de m’être réveillé par terre avec des ambulanciers autour de moi. J’étais confus et très désorienté. C’était ma première crise tonico-clonique, ou grand-mal. Après avoir rencontré des médecins, on a découvert que je souffrais d’épilepsie provenant du tissu cicatriciel où j’avais eu un accident vasculaire cérébral lors de mon opération au cerveau. Et les auras migraineuses étaient en fait des crises focales provoquant un trouble visuel lorsqu’elles survenaient dans mon lobe occipital. La crise du grand mal a été provoquée par une activité cérébrale irrégulière dans mon lobe occipital qui se propageait vers le reste du cerveau.

Recevoir ce diagnostic a été très difficile. Cela a été difficile de recevoir un diagnostic de tumeur au cerveau, d’avoir un accident vasculaire cérébral, puis de perdre la vue, ce qui m’a laissé des taches aveugles permanentes. Après avoir reçu un diagnostic d’épilepsie, je n’avais plus le droit de conduire (je venais de récupérer mon permis de conduire car je n’étais plus aveugle au sens de la loi), je ne pouvais plus nager seule, j’avais même peur de marcher dans une rue très fréquentée. de peur d’avoir une autre crise et de me blesser. C’est alors qu’a commencé mes années d’essais de médicaments pour trouver la combinaison parfaite pour éliminer les crises tout en ayant le moins d’effets secondaires. J’ai également décidé de participer à un séjour à l’hôpital de deux semaines pour surveiller mes crises par un EEG, ce qui a confirmé que les crises focales étaient en fait une activité épileptique.

Cela fait presque trois ans que j’ai eu ma première crise tonico-clonique. J’y pense encore tout le temps et je peux ressentir la réaction physique dans mon corps à mesure que je vis chaque étape de la progression de la crise. Depuis, j’ai eu plusieurs crises tonico-cloniques et de nombreuses crises focales. C’est toujours la même progression donc je sais ce qui s’en vient au fur et à mesure. C’est une chance car je peux me préparer mais en même temps, cela peut être extrêmement effrayant de savoir ce que je vais vivre et de devoir vivre cela une autre fois.

Mon expérience de l’épilepsie et de ma déficience visuelle a été extrêmement révélatrice (sans jeu de mots) sur la réalité de vivre avec un handicap. La crainte que cela puisse se reproduire à tout moment est un lourd fardeau à porter. Mais cela m’a aussi donné une perspective différente. J’avance maintenant dans ma vie avec un handicap, quelque chose que je n’ai jamais vécu auparavant. Un handicap invisible pour la plupart. J’ai dû apprendre à naviguer dans cette nouvelle réalité et les difficultés qui l’accompagnent. Je devrai toujours prendre des médicaments deux fois par jour, je ne suis pas sûr de pouvoir à nouveau conduire et je dois m’assurer de suivre mon rythme dans tout ce que je fais afin de ne pas être trop stressé ou fatigué, ce qui peut déclencher une crise.

Aujourd’hui, j’essaie d’avancer avec ce diagnostic de la manière la plus positive possible. Il y a des jours vraiment difficiles où je me sens tellement fatigué par les médicaments que j’arrive à peine à garder les yeux ouverts.
et où je m’attarde sur les souvenirs des crises. Mais il y a aussi des jours où je me sens forte et fière de moi pour le courage et la perspective que j’ai acquis en traversant une épreuve.
événement traumatisant de la vie. Subir une opération au cerveau dont les conséquences ont changé durablement la vie a eu un impact

L’Alliance canadienne de l’épilepsie est un réseau pancanadien d’organisations vouées à la promotion de l’autonomie et de la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie et de leurs familles. Nous y parvenons en fournissant des services de soutien, d’information, d’éducation et de sensibilisation du public.

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