Je m’appelle Lorrie, ma fille est une artiste et bien plus encore, et il se trouve qu’elle est épileptique.

Je peux dire honnêtement qu’en repensant aux premières années qui ont précédé son diagnostic à l’âge de 8 ans, je ne me souviens pas de sa première crise. Je me souviens qu’elle était assise en train de regarder la télévision et que, soudain, sa joue s’est mise à trembler et à baver. Je n’avais jamais vu cela auparavant, je n’avais jamais entendu parler de l’épilepsie. Les trajets en ambulance jusqu’à l’hôpital, les médecins qui parlaient dans un langage médical que je ne comprenais pas, inquiets pour ma fille. Le fait de ne pas savoir, de se sentir impuissant en tant que parent, de vouloir faire tout ce qui est en son pouvoir pour protéger son enfant, mais comment ? quand on n’a jamais entendu le mot « crise » auparavant.

Dans les premiers jours et après le diagnostic d’épilepsie, ma fille ne pouvait pas parler lorsqu’elle avait une crise, elle me l’a décrite comme « un sparadrap arraché de sa langue ». Il n’y avait pas de signes avant-coureurs avant une crise, vous ne saviez jamais quand ou où la prochaine crise pourrait se produire, et avec le type de crise de ma fille, aucun dispositif de surveillance de l’épilepsie ne pouvait fonctionner. Chaque jour, et encore aujourd’hui, c’est un jeu de devinettes. Aucun chien d’assistance ou animal de réconfort n’aurait été capable de détecter une crise non plus.

Tous les déplacements chez le médecin, les rendez-vous chez les spécialistes, les tests tels que les EEG, etc., la recherche des bons médicaments et de la dose appropriée pour le type de crise spécifique de ma fille, la documentation constante et le journal, dans l’espoir de garder une longueur d’avance, ont été ce que je comparerais à un jeu de « Whack-a-mole » en tant que parent, où il faut toujours être prêt à faire face à ce qui peut ou ne peut pas survenir.

Pendant l’adolescence de ma fille, ses crises ont changé et, en plus, un diagnostic d’épilepsie photosensible a été posé. J’ai dû apprendre à la protéger et à lui enseigner (tout en apprenant moi-même) à surveiller ses yeux en raison du risque de déclenchement d’une crise par des lumières clignotantes, etc. Vivre avec l’épilepsie et ses effets secondaires n’a jamais été facile pour ma fille et notre famille, mais nous allons de l’avant.

Il y a une citation qui dit : « L’épilepsie n’affecte pas seulement la personne qui subit la crise, elle affecte toute la famille ». C’est tellement vrai.

 

Lorsque nous passons une bonne journée, j’aime écrire sur mon blog, partager mon histoire ou mes pensées sur différents sites web, faire des interviews avec les médias si on me le demande, participer à des groupes de soutien sur Zoom ou Instagram lives, je ne veux jamais cesser d’apprendre. J’aime bricoler, écouter de la musique, regarder du sport ou une émission de cuisine préférée, passer du temps avec ma famille et mes amis.

Parler de mon parcours parental personnel n’a jamais été facile pour moi, mais qui m’entendra si je reste silencieuse ?

Être ambassadrice de la Journée pourpre et militer pour la sensibilisation à l’épilepsie est un honneur que je ne prends pas à la légère.

Si ma petite voix peut aider à sensibiliser à quelque chose qui a besoin de plus de voix, au niveau mondial, si je peux toucher ne serait-ce qu’une personne, alors je sais que je suis sur la bonne voie. Les nombreuses erreurs que j’ai commises dans mon parcours de parent sont autant de leçons de vie très précieuses que j’ai apprises et que j’espère partager avec d’autres lorsque le besoin s’en fera sentir.

Je me suis toujours demandé : « Pourquoi cela est-il arrivé à mon enfant ? « Je ne connaîtrai peut-être jamais la réponse, mais elle aura toujours mon soutien et n’est pas un fardeau.

Mon objectif, à travers mon expérience, est de

– Donner du pouvoir

– encourager

– informer

– éduquer

– soutenir

– écouter

 

Lorrie Forseth

 

L’Alliance canadienne de l’épilepsie est un réseau pancanadien d’organisations vouées à la promotion de l’autonomie et de la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie et de leurs familles. Nous y parvenons en fournissant des services de soutien, d’information, d’éducation et de sensibilisation du public.

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