En tant que présidente de l’Alliance canadienne de l’épilepsie, je tiens à vous présenter Janice MacGregor, Miss Canada Internationale 2018, qui souffre d’épilepsie. En accord avec le 20e anniversaire de notre agence, nous voulions mettre en lumière des histoires individuelles cette année. Nous espérons que cette histoire vous inspirera et vous rappellera que l’épilepsie ne doit pas faire obstacle à la réalisation.

Miss Canada Internationale 2018 partage son histoire avec l’épilepsie
Je m’appelle Janice MacGregor et je suis Miss Canada Internationale 2018. Je vis dans une petite ville près de Saskatoon, en Saskatchewan, et je souffre d’épilepsie. J’ai eu ma première crise de grand mal à l’âge de 18 ans. J’étais en première année d’université à l’Université de la Saskatchewan et cela s’est passé à la cafétéria. Je me souviens juste de m’être sentir étourdie. La prochaine chose dont je me souviens était de me réveiller par terre avec deux ambulanciers paramédicaux autour de moi. Je ne me souviens pas de mes deuxième, troisième, quatrième, etc. crises d’épilepsie parce qu’après un certain temps elles se brouillent toutes ensemble. J’ai eu ma dernière crise majeure il y a quelques mois et j’ai de petites crises quotidiennement. Mon neurologue et mon épileptologue ont essayé plusieurs médicaments et combinaisons de médicaments et nous travaillons toujours à trouver quelque chose qui fonctionnera. Je suis optimiste!

Je pense qu’il est important que les personnes atteintes d’épilepsie vivent aussi pleinement que possible. Je comprends qu’il y a certaines difficultés qui accompagnent l’épilepsie. J’ai perdu mon permis de conduire, par exemple, quand on m’a diagnostiqué. Les médicaments d’ordonnance m’épuisent. Et il y a des considérations supplémentaires concernant la planification familiale que les femmes qui utilisent des médicaments anti-épileptiques doivent garder à l’esprit que les autres femmes n’ont pas à s’inquiéter. Je ne me plains pas. Je me rends compte à quel point j’ai la chance d’avoir accès aux médicaments anti-épileptiques en premier lieu. Mais nous devons jouer avec le jeu de cartes que la vie nous donne. Je n’ai pas laissé ma situation m’empêcher de très bien terminer mes études avec mention. J’étais sur la liste du doyen et j’avais une bourse d’études. J’ai gagné une adhésion à vie à la Golden Key International Honors Society.

Quand j’étais à l’université, je songeais à devenir pilote, mais après avoir perdu mon permis de conduire, je me suis rendue compte, de façon réaliste, que je n’obtiendrais jamais de permis de pilote. J’ai finalement trouvé ma place dans une carrière que j’aime! J’aime l’industrie du modèle et du talent et je suis si chanceuse d’en faire partie. Je suis vivante quand je joue sur scène ou devant une caméra ! Être capable de divertir les gens, les emmener dans un endroit différent de la vie réelle, et être capable d’inspirer le discours est gratifiant. Je suis une fille de concours. J’étais Miss Saskatchewan (je me suis classée parmi les 15 premières dans Miss Canada International 2007) et j’étais finaliste nationale à Miss Monde Canada 2008. Onze ans plus tard, j’ai toujours la fièvre des concours ! Je suis en compétition au concours International Miss. 2019 à Manhattan en août. J’essaie d’utiliser ma position de Mme Canada Internationale 2018 pour sensibiliser à l’épilepsie et attirer l’attention sur d’autres causes qui me sont chères, comme l’école en Tanzanie où je suis enseignante bénévole.

Je pense qu’il est si important de ne PAS laisser un diagnostic limiter nos objectifs. Les personnes atteintes d’épilepsie et les parents d’enfants touchés par l’épilepsie ne peuvent pas se concentrer sur les limitations; nous devrions plutôt nous concentrer sur le potentiel et sur la recherche d’emplois et de loisirs que nous aimons et que nous trouvons enrichissants. Je pense que lorsque les personnes atteintes d’épilepsie mènent une vie bien remplie et s’efforcent de réaliser leurs objectifs, cela aidera à éliminer la stigmatisation et l’ignorance entourant l’épilepsie. J’ai perdu des emplois de mannequin et d’acteur lorsque le client a découvert que j’étais atteinte d’épilepsie. Il y a quelques années, j’ai eu un titre de concours national et la nuit après avoir été couronné, un officiel du concours m’a dit que le concours ne m’engagerait pas dans un concours international puisque j’allais «tomber partout» parce que je souffrais d’épilepsie. C’était il y a quelques années, mais cet été, je vais participer au concours de Miss – division # 1 au monde! J’ai le privilège de représenter le Canada au Concours Miss Internationale où je suis la bienvenue, avec l’épilepsie et tout le reste. Je pense que ce concours me considère comme une personne complète et reconnaît que je suis un individu avec des forces et une personnalité et pas seulement avec un diagnostic. J’ai eu l’organisation du concours ainsi que d’autres délégués Aimer mes messages sur les médias sociaux sur l’épilepsie ou me signifier leur soutien ou me remercier d’avoir parlé de ce sujet car ils ont un proche qui a aussi l’épilepsie. Il y a des gens fantastiques dans le monde et j’ai l’occasion de rencontrer certains d’entre eux à travers des concours! Parfois, les gens ne nous reconnaissent pas comme des individus intelligents et capables que nous sommes et ils viennent de nous coller l’étiquette « épileptique ». Mais nous sommes tellement plus qu’un diagnostic! J’ai vécu la discrimination qui accompagne cette maladie chronique et je me bats contre elle. Mais nous devons le faire ensemble. Nous devons nous efforcer de faire de notre mieux dans tout ce que nous faisons de l’école, du travail, du sport, de la musique, des arts, et ainsi de suite pour montrer notre meilleur de soi. J’ai toujours une appréhension générale sur la façon dont le «mot ÉPILEPSIE» pourrait influencer ce qui se passe dans ma carrière d’actrice, de mannequin et de concours. Les clients supposeront-ils que je ne peux pas suivre un contrat exigeant? Est-ce qu’un juge de concours supposera que je devrais prendre plus de jours de maladie que n’importe quel autre délégué le ferait? Un juge supposera-t-il que je ne peux pas gérer un titre de concours national et international et vont-ils me donner un faible score? Est-ce qu’un réalisateur assumera que mon épilepsie va causer des retards de production s’ils me produisent ? Est-ce que les gens supposeront que je ne peux pas tirer mon propre poids pendant le tournage ou une séance photo? Mais je ne vais pas mentir au sujet de l’épilepsie. Je n’ai rien à avoir honte et je n’ai rien fait pour lequel j’aurais honte. L’épilepsie vient de se produire.

Je veux terminer par le message « Ne jamais abandonner! » Oui, vous rencontrerez des gens ignorants. Essayez de les éduquer, mais réalisez que s’ils ne veulent pas être éduqués à propos de l’épilepsie, vous ne pouvez pas les forcer à apprendre. Ne laissez jamais quelqu’un vous faire sentir inférieur ou comme si vous étiez moins qu’une personne parce que vous avez l’épilepsie. Et ne perdez pas votre temps à vous demander «pourquoi moi?» Vous souffrez d’épilepsie, acceptez-le et apprenez à vous adapter. S’interroger pourquoi vous souffrez d’épilepsie ne vous mènera nulle part. Je me demande souvent «pourquoi PAS moi?» Je vis dans un pays avec des soins de santé socialisés ET j’ai un paquet d’incroyables assurances. J’ai un esprit déterminé et persévérant qui ne laissera rien entraver mes objectifs. Je préférerais que ce soit moi qui souffre d’épilepsie plutôt que quelqu’un qui n’a pas accès à des médicaments ou qui s’écroule devant l’adversité. Je sais pourquoi j’ai l’épilepsie: Dieu sait que je peux gérer cela avec Son aide et avec mon système de soutien. J’ai l’épilepsie parce qu’Il sait que je serai un défenseur vocal de l’épilepsie. C’est ma réponse personnelle à « Pourquoi moi? » Et peu importe si vous croyez en Dieu, vous ne recevrez jamais plus que ce que vous pouvez gérer. Vous pouvez gérer cela. Trouvez des amis et des membres de votre famille qui vous soutiendront à travers les tribulations qui font partie de l’épilepsie. Et fixez-vous des objectifs réalistes auxquels vous pouvez aspirer. Acceptez que si vous n’êtes pas autorisé à conduire une voiture, vous ne courez probablement pas au Daytona 500 ou en avion. Trouvez maintenant quelque chose qui vous passionne autant. Vous trouverez quelque chose que vous aimez. Votre avenir vous attend pour le trouver!