«Normal» n’est qu’un mot

Je m’appelle Katie et la première chose que vous devez savoir sur moi est que j’adore le sarcasme. J’en insérerai probablement beaucoup dans cette petite histoire – juste un avertissement. J’adore les trucs scientifiques ringards – quand j’avais environ sept ans, j’ai utilisé l’argent de mon anniversaire pour m’acheter un petit microscope. J’adore la musique: jouer, chanter, écouter (pas que je sois très bonne dans les deux premiers, mais quand même…) J’adore les montagnes; J’ai tendance à être une personne assez anxieuse et les montagnes sont la stabilité et le calme que j’ai apporté à ma vie. J’aime les sports. J’aime faire des choses rapides; J’ai fait du bobsleigh pendant environ cinq ans, puis du cyclisme sur piste (j’ai même participé aux Jeux olympiques de Rio 2016!) Oh oui, j’ai aussi l’épilepsie. Mais ça ne me définit pas. Je vais vous raconter un peu mon histoire, mais je vais essayer de la garder courte – je ne veux pas vous faire lire trop de mes radotages !

Un peu de fond: Je suis Calgarienne; Je suis allée à l’université là-bas et pendant que je travaillais sur ma maîtrise, j’ai commencé à compétitionner en bobsleigh. J’ai participé à cela pendant environ cinq ans, puis j’ai été recruté pour le cyclisme sur piste. J’ai fini par participer aux Jeux olympiques de Rio 2016, une expérience pour laquelle je suis très reconnaissante. Bref, en avançant, j’ai traversé la saison 2016/2017. Nous nous sommes entraînés en Pennsylvanie en juin 2017, puis nous sommes rentrés chez nous pendant quelques semaines en juillet. Lors d’une séance d’entraînement sur la piste à Calgary, j’ai chuté. Je me suis plantée avant avec rien d’autre que quelques éraflures. C’était juste le crash « parfait » (pas vraiment dans le bon sens …). Je me suis cassée quelques os, mais ce qui était majeur était d’avoir frappé ma tête; J’ai eu une lésion cérébrale traumatique (LCT). J’ai été très chanceuse au fait que j’ai pu récupérer une bonne partie de cela et recommencer à m’entraîner, mais environ un an plus tard, j’ai eu ma première crise. Après quelques crises supplémentaires, on a estimé que je souffrais d’épilepsie post-traumatique.

J’étais à l’hôpital avec la LCT pendant environ trois mois. J’ai subi une opération au cerveau. On m’a dit que je ne ferais plus jamais de vélo, que je ne parlerais peut-être plus jamais correctement, que je ne marcherais peut-être plus jamais, mais j’ai travaillé avec des gens extraordinaires et j’ai eu tellement de soutien que j’ai pu retourner à l’entraînement et à la course. Même si j’avais traversé ces situations désagréables, avoir «l’épilepsie» m’a rendue la plus malheureuse que j’ai été, peut-être de ma vie. J’ai refusé de l’accepter. J’ai refusé de voir des médecins pour cela. J’ai refusé de prendre des médicaments. Je l’ai nié. Je l’ai vu comme une chose tellement fausse et honteuse à avoir. Je serais évitée. Je ne pouvais pas être la fille qui a survécu à cela et qui a ensuite eu une nouvelle chose embarrassante comme l’ÉPILEPSIE. Pas question.

Je me suis battue pendant longtemps, mais éventuellement j’ai fini par prendre les médicaments anti-épileptiques. Je ne sais pas ce qui m’a incité à commencer à prendre les médicaments, mais je l’ai fait. Même avec les médicaments, qui ont eu un impact positif énorme, je m’inquiète toujours. Au début de la prise, j’étais terrifiée. Je ne m’entraînerais pas. J’étais terrifiée à l’idée d’avoir une crise pendant que je dormais, alors je ne dormais pas (ce n’est pas le meilleur pour personne, mais surtout pour les personnes épileptiques). Je ne voulais pas avoir de crise dans l’autobus, donc je restais à la maison… Tout. Le. Temps.  Mais ensuite, après quelques semaines, puis des mois sans convulsions, je suis devenue plus confiante. Je sortais, j’avais le droit de conduire, je m’entraînais, mon épilepsie était contrôlée. Je n’ai plus eu de crises après le début du traitement…  jusqu’à ce que j’aie une crise soudaine d’épileptique juste après passé un an. J’étais dévastée et terrifiée. Les choses sont revenues à ce qu’elles étaient. Je ne conduisais plus, je ne sortais plus, je ne m’entraînais plus. J’avais dépassé l’épilepsie.  C’était parti, mais maintenant  c’était de retour. QUE DIABLE?!

J’aimerais terminer cette histoire en disant que je l’ai traversé et que je me suis rétablie et que tout est totalement revenu à ce que c’était avant de me frapper la tête. Avant mon diagnostic de l’épilepsie. La vérité est que les choses ne sont pas revenues à la normale. Mais au cours des deux dernières années, je me suis rendue compte que «normal» n’était qu’un mot. Ma vie ne sera plus jamais la même qu’elle était, mais ce n’est pas une mauvaise chose – les choses n’ont pas besoin de rester tout le temps les mêmes. Je me suis rendue compte que le changement fait partie de la vie, qu’il soit bon, mauvais ou laid, mais c’est l’une des grandes qualités d’être humain. J’aurai toujours l’épilepsie. J’aurai probablement p/lus de crises dans ma vie. Mais ce que j’ai réalisé (ou que j’essaie de réaliser), c’est que ça va aller. Même si je souffre de l’épilepsie, je suis toujours la même Katie que j’ai toujours été, l’humaine radoteuse sarcastique, amoureuse de la vitesse, amoureuse de la musique, amoureuse de la montagne (et gourmande des bonbons ha!). J’ai pu retourner à l’entraînement et à la compétition; en fait, j’ai remporté les championnats du monde en 2020 et établi deux records du monde! Je peux faire toutes les choses que je faisais auparavant, dans la même mesure que je l’ai toujours fait. Mon chemin pour y arriver était différent, mais j’en suis très reconnaissante. L’épilepsie est causée par le cerveau qui fait les choses un peu différemment, mais c’est toujours le même cerveau, le cerveau qui me fait de moi, moi. J’ai l’épilepsie, l’épilepsie ne m’a pas. Merci d’avoir lu les radotages que mon cerveau a à offrir!