Toutes les personnes atteintes d’épilepsie auront au moins une histoire de crise dont elles peuvent vous raconter qu’elles ont changé leur vie d’une manière ou d’une autre. Certaines personnes ont eu l’épilepsie toute leur vie et pourtant, l’histoire de leurs crises n’a été que très récemment, alors que d’autres ont eu lieu il ya plusieurs décennies. Mon histoire de crise qui change la vie peut être un peu différente, car elle a été mise en branle exactement six mois avant que cela se produise.

Quand j’avais 40 ans, je travaillais dur au travail de mes rêves; un travail pour lequel j’avais travaillé fort pour une organisation incroyable; Microsoft. J’étais heureuse d’être là, les opportunités étaient infinies, les gens étaient (et sont toujours) brillants et le salaire en valait la peine. Et travailler dur (trop dur) je l’ai fait! Je rêvais alors d’une retraite anticipée et, un mois avant mes 41 ans, j’ai failli rencontrer ma mort prématurée. Un samedi matin, j’ai eu un accident vasculaire cérébral hémorragique, ce qui signifie que mon cerveau a commencé à saigner. Je me souviens du docteur qui se tenait dans l’embrasure de la porte m’annonçant la nouvelle à 22 heures, puis en disant qu’ils trouvaient l’hôpital avec le neurochirurgien capable d’effectuer la plus rapide opération. Devinez quelle était ma première pensée? Combien de temps vais-je être en arrêt de travail, suivi par, bon timing, car mon dernier projet venait de se terminer ! Mon accident vasculaire cérébral m’a laissé avec des dommages neurologiques qui m’ont obligé à subir des mois de rééducation d’un AVC et des changements qui ont changé ma vie. Bien que cela semble sinistre, ce n’est pas le cas, c’est juste un chemin différent. Je ne devais pas m’inquiéter du moment où je retournerais au travail car, paradoxalement, c’est maintenant un objectif.

Revenons maintenant à mon histoire de crises qui a changé ma vie. Six mois au lendemain de mon AVC, j’ai eu ma première crise – une crise généralisée tonico-clonique. Cet événement est survenu après des mois de rééducation après un AVC et lorsque je me sentais très bien. J’étais chez moi, ce qui était courant étant donné que je ne travaillais plus ou ne conduisais plus après mon AVC, mais que je me remettais encore lentement. La journée a été marquée par une énorme tempête de neige canadienne qui a fermé les écoles et a poussé tous les enfants du quartier à applaudir «JOURNÉE DE NEIGE !». J’étais heureux d’avoir ma jeune fille à la maison avec moi pour la compagnie. J’étais encore en train de m’adapter à la plupart des jours à la maison alors que je continuais à me rétablir.

Assise à la table avec elle lors de ma piètre tentative d’artisanat, j’ai commencé à voir ces belles lumières clignotantes et colorées dans le coin de mon œil droit. Je n’avais aucune idée qu’une aura de crise pouvait être aussi merveilleuse ! Immédiatement, j’ai saisi mon téléphone, voulant faire une recherche pour voir si je pouvais comprendre ce que signifiait ce spectacle de lumière, m’attendant totalement à ce que ce soit un autre symptôme post-AVC. Avant de pouvoir taper une seule lettre, je n’ai soudainement pas compris ce que je tenais dans la main. J’avais oublié ce qu’est un téléphone. J’ai confié cela à ma fille avec confusion et je suis tombée par hasard sur le canapé. En quelques minutes, j’ai commencé à perdre conscience, et j’ai rapidement poussé un cri, comme si j’étais dans un film d’horreur classé B, juste avant de sombrer et que je commence à convulser.

Mon incroyable fille pourtant agitée et bouleversée, qui avait alors 11 ans, a immédiatement appelé le 911, ce qui m’a amené des ambulanciers paramédicaux alors que je restais inconsciente. Ils m’ont transporté à l’hôpital alors que je continuais à convulser dans l’ambulance et les urgences. Je suis tombée dans et hors de conscience dans un état de confusion, ne comprenant pas vraiment où j’étais et ce qui m’arrivait, mais j’étais en vie. En regardant en arrière, je me demande régulièrement si ce jour de neige fatidique, que la plupart des parents ont probablement maudit, a pu réellement me sauver la vie. Chaque jour de neige est un jour heureux pour moi maintenant.

Quand j’ai quitté l’hôpital, je suis partie avec le diagnostic d’épilepsie et je n’avais absolument aucune idée de ce qu’était l’épilepsie ni de la façon de la gérer. Mon chemin, déjà modifié, a de nouveau été déplacé et inclut maintenant l’épilepsie. Quelque chose dont je n’avais aucune idée et que personne ne m’a donné de guide sur la façon de traiter. C’était une véritable aventure de changement et il n’y avait aucune feuille de route pour aider, aucune équipe de soutien ou de réadaptation pour aller comme il en avait été pour mon accident vasculaire cérébral. Je ne savais même pas pourquoi j’avais des crises. Depuis lors, nous avons compris cela. Ils sont causés par le tissu cicatriciel qui a été causé par un saignement dans mon cerveau. Le tissu cicatriciel agit comme un paratonnerre, en focalisant les signaux électriques qui traversent naturellement notre cerveau. Je ne peux rien faire pour arrêter ces signaux électriques et je ne peux rien faire contre les dommages subis par mon cerveau. C’est juste ma nouvelle réalité.

 

Nous avons tous ces moments «avant et après» dans notre vie. Ces moments qui nous changent en quelque sorte. Nous ne contrôlons pas toujours les changements qui nous arrivent; parfois, bien souvent, il nous arrive des changements, que nous soyons prêts ou non. Dans ces moments-là, le mieux que nous puissions faire est de suivre la vague et de revenir à terre, de traverser des moments difficiles jusqu’à ce que le changement fasse partie de notre réalité. Je crois vraiment en la célèbre citation de Nietzsche «Ce qui ne nous a pas tué nous rend plus fort. ». Je ne savais certainement pas qu’à 40 ans j’allais avoir un accident vasculaire cérébral et à 41 ans que j’allais avoir l’épilepsie. La plupart des changements que nous subissons tous au cours de notre vie passent inaperçus. Un changement d’opinion, de connaissances, de chagrin, mais ils nous aident tous à grandir et nous offrent de nouvelles façons de faire face à l’avenir. De cette façon, l’épilepsie est la même. Ceux d’entre nous qui souffrent d’épilepsie ne peuvent prédire quand une crise se produira, et ceux qui nous entourent ne le peuvent pas non plus, nous nous contentons de faire face au changement soudain.

Les troubles neurologiques comme l’épilepsie ne présentent pas de signes indicateurs évidents. Lorsqu’une personne nous observe ou parle avec nous, elle peut avoir eu du mal à savoir que nous avions un trouble quelconque ou qu’une crise peut frapper à tout moment. En raison des crises focales que je subis, je peux être au beau milieu d’une merveilleuse et intelligente conversation avec quelqu’un quand, et en un instant, si une crise focale me frappe, tout change. Je sais que je suis sur le point de faire une crise, ce qui signifie que je vais perdre la capacité de parler. Je dois trouver un moyen brusque de m’excuser de la conversation. Parfois, cela signifie simplement que je m’éloigne de la personne et que je ressemble à une personne – vous savez – impolie. Si je ne peux pas m’excuser, les crises focales se reproduisent plusieurs fois pendant environ une demi-heure. Pendant ce temps, même si je peux comprendre mon environnement,  je n’ai vraiment pas l’air à ma place et je ne peux que murmurer un bégaiement. Ces expériences peuvent être terriblement maladroites et embarrassantes. Et j’ai peur que les gens pensent que je suis impolie ou étrange ou que je les mets mal à l’aise.

Cette incertitude peut m’inquiéter lorsque je parle à des étrangers, sans savoir si ou quand j’aurai une crise et si je perds la capacité de parler. Pour tous ceux qui souffrent d’épilepsie ou qui sont touchés par l’épilepsie d’un proche, nous connaissons tous la peur qui nous envahit: la peur de l’inconnu. Ma peur est quelque chose qui va et vient, mais plus je m’entoure de personnes qui comprennent l’épilepsie, plus je me sens en sécurité pour moi-même et pour les autres personnes vivant avec l’épilepsie.

Bien que ma nouvelle voie ait été choisie de manière inattendue pour moi, cela m’a permis de rencontrer des gens incroyablement merveilleux, brillants et résilients. Cela m’a également rappelé à quel point je suis vraiment chanceuse. Au-delà de tout autre résultat moins favorable de mon AVC, l’amour, le soutien et la compréhension que j’ai reçus de ceux de ma vie ont été parfois accablants. Bien que je soupçonne que certaines choses me manqueront de temps en temps, comme la conduite automobile, je trouve une nouvelle fierté de maintenir et d’accroître mon indépendance chaque semaine. Mon nouveau chemin sera peut-être plus compliqué, un peu plus incertain, mais je suis impatiente de faire chaque pas. Et juste pour le compte rendu, je ne reste pas assise ici à souhaiter de la neige.