Un plan d’action canadien pour la santé du cerveau orientera la recherche sur le traitement et les remèdes, et aidera ceux qui vivent dans des conditions cérébrales, leurs familles et leurs soignants.
Kayleigh a un syndrome de Rett. Apparemment en bonne santé jusqu’à l’âge de 23 mois, elle a perdu la capacité de parler, d’utiliser ses mains et finalement de marcher.
Prendre soin d’un enfant souffrant d’un trouble du développement neurologique – comme le syndrome de Rett – peut consommer la vie d’une famille toute entière. Lorsque Kayleigh a atteint 18 ans, elle a été libérée de cinq spécialistes de l’hôpital local pour enfants et ses soins sont passés au médecin de famille. Il a été responsable de la gestion de ses crises, des problèmes cardiaques et urologiques, du tube de gastrostomie, de l’ostéoporose, de la douleur et bien plus encore. Laisser les soins coordonnés à l’hôpital pour enfants pour des soins médicaux décentralisés a été écrasant pour Kayleigh et sa famille.
L’histoire de Kayleigh est l’une parmi les millions de personnes et de familles touchées par les conditions du cerveau. Les affections du cerveau affectent la mobilité d’un individu et endommagent la dextérité; Ils nuisent à la mémoire et à la capacité de penser; Ils rendent difficile de voir, de parler et de communiquer. S’occuper de quelqu’un souffrant d’une maladie du cerveau laisse beaucoup de familles et de soignants canadiens se sentir isolés et avoir du mal à maintenir leur propre santé émotionnelle et mentale.
« Neurological Health Charities Canada » (NHCC) sait qu’il existe des solutions – des solutions qui se basent directement sur les résultats de l’étude nationale sur la santé de la population des conditions neurologiques.
Les bénévoles de NHCC Cynthia Milburn (Canadian Epilepsy Alliance) et Terry Boyd (Ontario Rett Syndrome Association) rencontrent le député Don Davies pour discuter du Plan d’action canadien pour la santé du cerveau.
La première étape consiste à ce que le gouvernement du Canada travaille avec NHCC pour le tout premier plan d’action canadien pour la santé du cerveau. Le plan d’action stimulerait la recherche sur les traitements et les remèdes désespérément nécessaires, et, en amenant les personnes ayant des troubles du cerveau avec des experts, développeraient enfin des services de santé et de non-santé pour aider véritablement les personnes atteintes d’affections cérébrales, leurs familles et les aidants naturels.
NHCC est une coalition d’organisations représentant des individus et des familles touchés par des maladies du cerveau, des troubles et des blessures.
Visitez www.mybrainmatters.ca pour en savoir plus sur le Plan d’action canadien pour la santé du cerveau.
